Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Ny forskning om hantering av hälsodata i cyberrymden

2016-12-09

Digital teknik gör det möjligt och skapar ett tryck på att använda människors hälsodata för både forskning och kommersiella syften. Vi är på väg att skapa en ”cyberrymd” av hälsodata som måste hanteras på sätt som uppfyller människors krav på styrning, säkerhet och integritet. Samtidigt som det finns behov av att använda data för samhällsnyttan. De här frågorna tas upp i nytt forskningsprojekt som finaniseras av Nordforsk.

Idag är det både enkelt och effektivt att samla och använda befintliga data för nya syften. Vi kan också enkelt samla in nya data genom olika IT-verktyg, till exempel hälsoappar i telefoner eller genom självrapportering över Internet.

Deborah Mascalzoni, forskareData som samlas in som rutin i klinisk verksamhet används redan för forskning i allmänhetens intresse. Ibland säljs data till privata företag och vi har sett kontroversiella förslag omkring återanvändning av data för nya syften i både Norge, Sverige, Island och Storbritannien.

Jorien Veldwijk, forskareProjektet leds från HELEX-centret vid universitetet I Oxford i samarbete med Islands universitet, Oslo universitet och Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) på Uppsala universitet. Deborah Mascalzoni och Jorien Veldwijk från CRB kommer att samordna det empiriska arbetet. Enligt dem är det viktigt att hitta lösningar för styrning som är praktiska, samtidigt som de uppfyller alla intressenters förväntningar och preferenser.

Josepine Fernow

More biobank related news