Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Hur människor värderar riskinformation

2015-12-09

Den svenska SCAPIS studien identifierar individuella riskfaktorer för hjärt- och lungsjukdom. Men hur uppfattar forskningsdeltagare och patienter risk? Och vad vill de veta? Just nu pågår två doktorandprojekt som undersöker människors preferenser och uppfattningar.

Riskinformation är komplex. Risken kan vara hög eller låg. Ibland finns det behandling, ibland inte. Symptomen debutarer i olika åldrar och är mer eller mindre svåra. Ibland är tillstånd ärftliga och ibland är de dödliga. Det är inte lätt att ta reda på vad människor vill veta och det räcker inte med att ställa enkla "ja" och "nej"-frågor.

Helgenomsekvensering kommer att bli mer vanligt i biobanksstudier. Jennifer Viberg är halvvägs med sitt avhandlingsarbete och försöker ta reda på om forskningsdeltagare vill ha information om bifynd i genetisk och genomisk forskning genom att studera deltagarna i den svenska SCAPIS-studien (Swedish CardioPulmonary bioImage Study). 

SCAPIS-populationen är stor och samlar bodprover och hälsodata från 30 000 deltagare, både män och kvinnor, mellan 50 och 64. Förhoppningsvis kommer studien att kunna bidra till att förbättra hälso- och sjukvården. Arvid Puranen har precis börjat sin forskarutbildning. Has fokus är hur deltagarna uppfattar risk för sjukdom och hur de skulle vilja att sjukvården och sjukvårdspersonalen kommunicerade om den. Du kommer garanterat kunna läsa mer om de här studierna i framtida Biobank Perspectives.

Av Josepine Fernow

Jennifer Viberg & Arvid Puranen

Mer nyheter från CRB