Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

ELSI Helpdesk: Vad är det?

2016-09-22

Genom sin så kallade ELSI–grupp ger BBMRI-ERIC svar på etiska, rättsliga, sociala och samhälleliga frågor. ELSI står för Ethical, Legal, and Social Issues som är relaterade till biobankande och biobanks-aktiviteter, bland annat i form av praktiska råd och tolkningar avseende ny lagstiftning. Här ger Moa Kindström Dahlin sin syn på den nya helpdeskfunktion som hon just nu ansvarar för att bygga upp.

ELSI-gruppen övervakar utvecklingen av relevanta etiska och rättsliga ramverk och informerar om nya publikationer, forskningsresultat och undersökningar, aktuella möten och konferenser. Dessutom bygger man upp en federerad helpdesk som organiseras och samordnas av den svenska ELSI-noden vid Uppsala universitet, här hos CRB. Vi är ansvariga för att samla in synpunkter och idéer från olika håll, särskilt från andra nationella noder inom BBMRI-ERIC:s medlemsstater.

Visionen och målet är att helpdesken ska vara användbar, verifierbar och hållbar. Innehållet kommer bestå dels av generell information (om ämnen som är centrala för biobanksverksamhet, till exempel samtycke, etikprövning och dataskydd), dels av möjligheten att få viss personlig service. De praktiska verktygen för det utvecklar vi just nu tillsammans med IT-experter.

BBMRI-ERIC

Att erbjuda en sådan helpdeskservice är kantat av utmaningar, särskilt eftersom biobanksforskning är ett område som väcker frågor som ofta är svåra att besvara. Vissa problem är länkade till fundamentala rättigheter, andra är knutna till etiska och sociala eller samhälleliga ställningstaganden som inte sällan är politiskt kontroversiella. Olika länder har dessutom olika reglering och olika professioner angriper frågorna ur olika perspektiv och med olika expertis. Till detta kommer dessutom det faktum att själva kunskapen inom genetiken är osäker.

Men vad är det då vi faktiskt erbjuder? Vår helpdesk kommer aldrig att kunna ersätta lokala jurister eller andra typer av rådgivande verksamhet. Forskare kommer alltid att vara tvungna att reflektera över – och vara ansvariga för – sin egen forskning och verksamhet, både rättsligt och etiskt. Däremot kan BBMRI-ERIC:s ELSI-grupp erbjuda verktyg och expertis som hjälper forskaren att identifiera, reflektera över och ta ställning till den frågeställning hen står inför.

Moa Kindström Dahlin

Moa Kindström Dalin
Moa Kindström Dahlin är ansvarig för att BBMRI-ERIC:s helpdesk för ELSI-frågor

Mer nyheter från CRB