Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Sannolikhet hjälper inte forskningsdeltagare förstå genetisk risk

2017-11-23

Numeriskt angiven sannolikhet att utveckla sjukdom hjälper inte alltid forskningsdeltagare att förstå risk. Istället verkar människor förstå genetisk risk som ett binärt koncept: antingen har du risk att utveckla sjukdom, eller inte.

Jennifer Viberg Johansson
Jennifer Viberg Johansson, doktorand

Enligt en artikel i Patient Education and Counselling betyder det här inte nödvändigtvis att forskningsdeltagare vare sig missförstår eller har ett irrationellt sätt att se på genetisk risk. Istället kan det binära sättet att tänka vara en strategi som gör det möjligt att hantera information som kan vara känslomässigt överväldigande.

Enligt Jennifer Viberg Johansson har människor som deltar i forskning en stark tendens att översätta riskinformation till termer av antingen eller. Dessutom tolkar de informationen i ljuset av mer personliga erfarenheter tidigare i livet, just nu och sin egen framtid. Enligt författarna är det här inte överraskande med tanke på att människor upptagna av att leva sina egna liv när de får informationen.

Binärt tänkande kan hjälpa patienter hantera och förstå komplex information och hjälpa dem fatta viktiga beslut om sin egen framtid. Författarna föreslår att diskussionen kring genetisk risk behöver anpassas till deltagarnas egen förståelse. På så sätt kan man både hjälpa människor fatta svåra beslut i sina egna liv, och förbättra kommunikationen mellan forskningsdeltagare och genetiska  rådgivare.

Anna Holm

Läs hela artikeln: Viberg, J., Segerdahl, P., Hösterey Ugander, U., Hansson, M., Langenskiöld, S. (2017). Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research. Patient Education and Counseling

Mer nyheter från CRB