Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Reproduktiv etik och kulturella hänsyn

Idag lever vi i ett mångkulturellt samhälle. Det är utmaning för hälso- och sjukvården, särskilt när det gäller reproduktiv och sexuell hälsa. Och utmaningarna ökar i en tid när nya tekniker ställer oss inför fler reproduktiva valmöjligheter.  

Amal MatarDet är vanligt att tänka på att bilda familj som ett socialt beslut. Men idag ställs blivande föräldrar inför mängder av valmöjligheter. Istället för att fråga sig om det är dags att skaffa barn kan par känna sig pressade att fatta de ”rätta” reproduktiva besluten. Amal Matar studerar de etiska problem som uppstår i några av de här beslutssituationerna. Hennes doktorandprojekt handlar om reproduktiv etik och mer specifikt vad som skulle hända om vi introducerade screening för bärarstatus av autosomala genetiska tillstånd, vad som brukar kallas för prekonceptionell genetisk screening (PCS).  

Idag är det billigare och mer tillförlitligt att testa individer för att se om de är bärare av olika anlag. Plötsligt börjar det bli kostnadseffektivt att överväga screening av större populationer. Men enligt Amal Matar för det med sig en del etiska problem: Den här typen av screening kan visserligen öka våra valmöjligheter och stärka vår reproduktiva autonomi, men den kan också skapa moralisk stress. Det finns också en risk att vi medikaliserar en process som läkare och genetiker inte hade kontroll över innan IVF introducerades.

Par och etiska grupper som är kända för att ha hög risk för vissa genetiska anlag (till exempel Ashkenazi-judar) har länge erbjudits den här typen av prekonceptionell testning. Om båda de blivande föräldrarna testar positivt erbjuds man antingen fosterdiagnostik eller pre-implantatorisk genetisk diagnostik (PGD) i samband med IVF-behandling. Vi tänker ofta att det handlar om svåra kroniska tillstånd som beta thalassemi (där en person har kronisk anemi) eller cystisk fibros (där lungorna är påverkade), men screeningprogram skulle kunna testa för uppåt 500 olika sjukdomar och genetiska tillstånd.

Men våra reproduktiva val innehåller mer än genetiska faktorer. Enligt Amal Matar beror våra beslut också på våra religiösa och moraliska synsätt. Det var inte förrän halvvägs genom sin forskarutbildning som Amal Matar för stod hur viktiga de här perspektiven faktiskt är. Och hur känsligt det kan vara.

- Jag har växt upp i Mellanöstern. När jag flyttade till Sverige började jag förstå hur religiösa praktiker, kulturella normer och etiska värderingar påverkar hur vi tar till oss och använder modern teknologi. Särskilt när det gäller reproduktion, säger Amal Matar.

Hennes eget intresse för reproduktiv etik kom efter att hon arbetat med forskningsetik i ett par år. Flytten till Sverige var inte ett svårt val. Amal Matar hade skrivit sin masteruppsats om forskningsetik och undervisat läkare. Det var dags att prova något nytt, inte bara när det gällde etiken, men också äventyret i ett nytt land och ny kultur.

Amal MatarAmal Matars uppfattning om den svenska hälso- och sjukvården är positiv och hon upplever att det finns ett medvetande om en del av de utmaningar systemet ställs inför. Första gången hon besökte vårdcentralen fick hon frågan om hon ville träffa en manlig eller kvinnlig läkare, på grund av sitt ursprung. Det är ett faktum att muslimska kvinnor som invandrat använder hälso- och sjukvården i mindre utsträckning än resten av befolkningen. Att erbjuda ett val kan vara ett sätt att hjälpa kvinnor som annars skulle ha undvikit att söka vård. Och bra attityder kan hjälpa, särskilt när det handlar om reproduktiv och sexuell hälsa. Amal Matar tror att det kan vara viktigare att ha möjligheten att välja att träffa en kvinnlig läkare när det är ett gynekologbesök än det var för henne när hon träffade sin husläkare. Och när det gäller rådgivning kan man tänka sig att det finns kvinnor som kanske också föredrar att prata med en annan kvinna. Men varför är det bra att erbjuda en sådan möjlighet?

- Att erbjuda valmöjlighet kan rädda liv. Vi vill ju också att invandrare går till doktorn när de är sjuka och att de söker annan professionell hjälp när de har frågor om reproduktion eller behöver familjerådgivning, säger Amal Matar.

I oktober 2015 arrangerade Amal Matar en workshop om Islamska perspektiv på reproduktiv etik i Uppsala. Det var en ögonöppnare och hon insåg att kultur och religion är en verklig utmaning för hälso- och sjukvårdens personal i Sverige. Men det faktum att patienter och personal har med sig olika värdesystem behöver inte vara ett problem, så länge vi har en känslighet och lyhördhet i de här frågorna. När det gäller både vård och rådgivning är det viktigt att vi har förståelse för att det finns olika värdesystem och att vi respekterar det. Men vi ska inte vara överkänsliga. Både patienter och personal behöver anpassa sig. Vi behöver förstå och respektera varandra utan att anamma varandras värdesystem.  

Om Amal Matar

Amal Matar är läkare och har sin utbildning från Ain Shams Medical School i Kairo. Hon har en master i bioteknik från American University in Cairo och arbetade på den nationella blodtransfusionstjänsten i Egypten i flera år. Innan hon började sin forskarutbildning i Uppsala var Amal Matar koordinator för Middle East Research Ethics Training Initiative som är ett NIH-finansierat projekt för hälso- och sjukvårdspersonal och hon var på väg till USA för att göra praktik på NIH när hon såg utlysningen av den doktorandtjänst hon har nu. Amal Matar började sin forskarutbildning 2013 och kommer göra sin halvtidskontroll i mars 2016.