Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Människors villighet, preferenser och folkhälsa

Vad är det som gör att människor bestämmer sig för att inte vaccinera sina barn eller delta i ett screeningprogram? Och vad skulle få dem att överväga att göra det? Med hjälp av en metod som kallas Discrete Choice Experiments undersöker Jorien Veldwijk vilka preferenser människor har och hur villiga de är att delta i folkhälsointerventioner.

Jorien VeldwijkNär vi pratar om folkhälsa finns det alltid någon form av risk med i beräkningen. Men det är både svårt att förstå och att kommunicera kring risker. Särskilt när det handlar om väldigt små sannolikheter. Inom folkhälsoforskning kan det handla om så låga sannolikheter som 1 av 1 000 000 för att till exempel drabbas av vaccinbiverkningar.

Enligt Jorien Veldwijk tolkas den här riskinformationen olika beroende på hur den presenteras. Till exempel värderar människor risk som uttrycks i positiva termer, som överlevnad, högre än de värderar negativa termer, som till exempel dödlighet. Dessutom är de mer benägna att fokusera på positiva än negativa risker. För att kunna ”hantera” risk tenderar människor att tolka den i kategorier, till exempel låg, medel och hög. De gör indelningen utan att utvärdera det numeriska värdet. Det betyder att människor antagligen inte berättar om de tycker att 1 av 10 är en låg risk. Istället får man veta om de anser att det är den lägsta risken i jämförelse med de andra risker den vägs mot.

En låg risk kan befinna sig var som helst i spannet mellan minimal (1 av 1 000 000) till låg (1 av 1 000). Det betyder att folk uppfattar skillnaden mellan 1 av 1 000 000 eller 100 000 på i princip samma sätt som de uppfattar skillnaden mellan 1 av 100 000 eller 10 000. Trots att de absoluta skillnaderna är väldigt olika. Det finns forskning som visar att människor inte tolkar skillnader korrekt ens för väldigt höga risker. Dessutom reagerar de olika om risken presenteras som 1 på 20 eller 5 %.

Jorien Veldwijks doktorsavhandling handlade om metoder. Hon använde Discrete Choice Experiments, eller “DCE” som metoden också kallas, för att mäta människors preferenser och hur villiga de är att delta i folkhälsointerventioner. DCE är ett sätt att fånga avvägningarna folk gör när de ställer risk mot nytta genom att använda olika attribut. Med vanliga enkäter får forskare resultat i form av graderingar eller rankningar. Det värdefulla med DCE-metoden är att den gör det möjligt för forskare att kvantifiera betydelsen människor lägger i olika attribut i jämförelse med andra.

Under sin doktorandtid arbetade Jorien Veldwijk på det nationella institutet för folkhälsa och miljö i Nederländerna. Det gjorde det möjligt för henne att testa DCE på tre av deras folkhälsointerventioner: En livsstilsintervention för diabetespatienter, rotavirusvaccination och genetisk screening för kolorektal cancer. Och vad är då förklaringen? Enligt Jorien Veldwijk har människor olika skäl. När det gäller rotavirusvaccination till exempel är risken för att barn ska få tarmproblem en på en miljon. Trots att risken är så liten har den en enorm påverkan på föräldrarnas som ofta väljer att avstå från att vaccinera. Hon säger at vi behöver bättre förståelse för hur vi försäkrar oss om att människor förstår när de behöver fatta beslut om sin hälsa. Det är särskilt viktigt när det handlar om risk.

Men under sin doktorandtid började hon läsa riktlinjerna för hur man gör en bra undersökning med DCE och såg att något fattades: Det stod inget om hur man kommunicerar och presenterar riskinformation för de som ska svara på frågorna. Enligt Jorien Veldwijk är kommunikation nyckeln till riskkommunikation. Hon anser att vi måste vara försiktiga med hur vi presenterar den här informationen. Använder man till exempel grafer kan det hjälpa vissa att förstå om risken är hög eller låg både bättre och snabbare. Men det är ett tveeggat svärd eftersom graferna i sig kan bidra till att människor grupperar riskerna som låg, medel eller hög.

- Att förstå risk är svårt för många. Den verkliga frågan är hur människor någonsin ska kunna förstå risk om vi som forskare har svårt att förklara risk eller om vi inte anstränger oss för att förbättra vår kommunikation. Särskilt om det rör sig om sjukdomsrelaterade risker eller när det handlar om barn, säger Jorien Veldwijk.

Jorien Veldwijk

Jorien Veldwijk rekryterades till CRB för att arbeta med ett projekt om genetisk riskinformation: Mind the Risk. Och hennes expertis kring DCE behövs. På CRB handlar allt större del av forskningen om empirisk etik och Jorien Veldwijk är involverad i flera doktorandprojekt som använder DCE.

Jorien Veldwijk organiserar DCE-utbildning för sina kollegor på CRB och partners i Mind the Risk. Metoden kommer ursprungligen från matematisk psykologi och används ofta i marknadsförings- och transportforskning. Den fungerar bra för att uppskatta människors betalningsvilja. Men istället för att väga tid mot kostnad kan man väga behandlingsutfall eller effektivitet mot riskerna med en behandling. Dessutom är metoden särskilt användbar eftersom den inkluderar både kvalitativ och kvantitativ forskning.

Jorien Veldwijk arbetar med empirisk forskning. De senaste åren har hon lagt märke till att fler teoretiska forskare vill veta hur människor väger risker mot nytta och är glad för den utvecklingen. Istället för att sitta i våra torn och bestämma vad som är bra för människor anser hon att forskare behöver engagera de människor vi vill nå i både utformning och förbättringsarbete när det gäller nya metoder och behandlingar.

- Som tur är börjar forskare fråga vad deras målgrupp vill ha och använda metoder som DCE för att ta reda på vad de har för önskningar.  Och sedan faktiskt ta hänsyn till det i designen av behandlingar och interventioner. Det ökar sannlikheten för att människor faktiskt kommer att vilja ha, tycka om och använda behandlingar och interventioner. Det är min största drivkraft, säger Jorien Veldwijk.

Om Jorien Veldwijk

Jorien Veldwijk har en masterexamen i folkhälsovetenskap och en masterexamen i klinisk epidemiologi. Hon disputerade på en avhandling i skärningspunkten mellan folkhälsovetenskap och hälsoekonomi i maj 2015. Efter det har hon arbetat som forskare och lärare vid University Medical Centre i Utrecht, Nederländerna där hennes forskning var inriktad på preferenser. Hon arbetar för närvarande med samma typ av frågor och metod, både på CRB och på Erasmus Medical Centre i Rotterdam.

Josepine Fernow, 2016-05-17