Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Patientfokus, reumatism och metodfrågor

Läkemedel är till för patienter. Därför borde patienter få vara med och utforma forskning som undersöker deras syn på medicin. Karin Schölin Bywall vill ge patienter en röst i forskningen och göra patienterna delaktiga i de beslut som myndigheter tar om vilka läkemedel patienter ska få tillgång till.

Karin Schölin Bywall, doktorand
Karin Schölin Bywall, doktorand

Målet för myndigheter som godkänner läkemedel är att den enskilda patienten ska få tillgång till säker och effektiv behandling. Karin Schölin Bywall är doktorand på Uppsala universitet. Hon undersöker var och hur patientens perspektiv kan bidra till att förbättra utveckling och godkännande av läkemedel för ledgångsreumatism. Hon undersöker hur människor med ledgångsreumatism väger risk mot nytta när det gäller läkemedel och behandling, det vill säga vilka preferenser de har. Hennes forskning ingår i ett stort europeiskt projekt om patientpreferenser, PREFER. Projektet är ett samarbete mellan forskare på olika Europeiska universitet, patientorganisationer, myndigheter och företag som utvecklar läkemedel.

För Karin Schölin Bywall är de olika perspektiven i PREFER en tillgång. I sitt svenska projekt samarbetar hon med reumatikerförbundet. Hon har dessutom möjlighet att få synpunkter från fyra stora europeiska patientorganisationer i PREFER. Tillsammans ger det en fantastisk möjlighet att få veta vad patienterna tycker är viktigt. Dessutom har hon möjlighet att höra synpunkter från läkemedelsindustri och myndigheter i andra länder i Europa och USA. Hon säger att det har tagit ett tag att hitta sin plats i ett så stort projekt, men att hennes roll börjar bli tydlig och att samarbetet är väldigt värdefullt för det svenska doktorandprojektet.

”Det är väldigt givande att vara en del av PREFER: Att veta att jag bidrar till något som har potential att påverka hur industrin och myndigheter använder preferensforskning i framtiden” säger Karin Schölin Bywall.

Ledgångsreumatism är en inflammatorisk autoimmun sjukdom där kroppens egna celler angriper och skadar kroppens friska celler. Inflammationerna börjar ofta i de små lederna och kan påverka hela kroppen. Inflammationerna kan leda till svullnad, värk, stela leder, trötthet och permanenta skador. Det en allvarlig sjukdom som kan leda till funktionsnedsättningar och att människor dör i förtid.

Det finns flera typer av behandling att välja på, med olika typer av biverkningar och nytta för patienter. Just därför är det intressant att ta reda på vilka preferenser patienter med ledgångsreumatism har. Om patienter kan få den behandling som passar dem bäst kommer de antagligen också att må bättre.

Många patientorganisationer arbetar enligt mottot att inget om dem ska göras utan dem. Det betyder att forskning om patienter behöver inkludera deras perspektiv. Av den anledningen har både PREFER och doktorandprojektet valt att inkludera patienter, patientorganisationer och RA-instruktörer för att utveckla och förbättra forskningen.

“Det är en tillgång för mitt doktorandprojekt att arbeta tillsammans med personer som är insatta i frågor som är viktiga för patienterna för att testa och förbättra undersökningens design” säger Karin Schölin Bywall.

En del av PREFER-projektet handlar olika sätt att utbilda patienter så att de kan uttrycka sina faktiska preferenser. De frågorna ligger nära hennes egen bakgrund inom folkhälsovetenenskap. Karin Schölin Bywall är intresserad av hälsokommunikation och hennes doktorandprojekt kommer också använda en typ av interaktivt informationsspel för att förmedla information.

Genom PREFER får hon möjlighet arbeta med fler forskningsuppgifter som är både intressanta och lärorika. Hon gör ett antal intervjuer som en del i PREFER, och följer upp med ytterligare intervjuer för sitt avhandlingsarbete.

“Att arbeta i det stora projektet berikar mitt avhandlingsarbete och sätter det i ett sammanhang. Dessutom ökar det kvaliteten på mitt arbete. Till exempel har mina intervjufrågor utvecklats i samarbete med andra forskare och testats innan jag översatte dem till svenska. Jag är övertygad om att jag inte kunnat nå upp till samma standard på egen hand” säger Karin Schölin Bywall.

2017-09-06, Josepine Fernow

Om Karin Schölin Bywall

Karin Schölin Bywall har studerat folkhälsovetenskap vid Mälardalens högskola. Hennes magisteruppsats handlade om hälsofrämjande arbetsplatser. Innan hon kom till CRB undervisade hon i folkhälsa och forskningsmetod på Mälardalens högskola. Under studietiden arbetade hon som forskningsassistent i ett projekt om jämlik vård.

Om doktorandprojektet

Karin Schölin Bywall kommer försvara sin avhandling våren 2021. Projektet ingår i projektet Patient Preferences in Benefit-Risk Assessments during the Drug Life Cycle (PREFER), som har fått finansiering från Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (avtal nummer 115966). Samarbetet finansieras av EU:s forsknings- och innovationsprogram Horizon 2020 och EFPIA. Innehållet i den här texten återspeglar författarens uppfattning, inte uppfattningarna hos IMI, EU eller EFPIA.