Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Hitta undangömt medvetande

Många av patienter med tillstånd som påverkar medvetandet har inte möjlighet att kommunicera med omvärlden. Ibland finns det ett dolt medvetande undangömt någonstans i patientens hjärna. Men hur hittar vi det?

Michele Farisco, doktorand i neuroetikMichele Farisco skriver sin andra doktorsavhandling om de filosofiska, etiska och juridiska frågor som dyker upp när neruovetenskapen försöker svara på frågan om patienterna är medvetna eller inte.

Det är meningslöst att be de här patienterna blinka eller röra på ett finger. Istället finns det olika typer av neuroteknologiska hjälpmedel att ta till när man bedömer medvetandenhet och hur mottaglig patienten är för stimuli. Frågan är om de metoderna fungerar. Michele Farisco vill ta reda på det och anser att nyckeln till det är neurofilosofi.

Det går att avbilda hjärnan med olika tekniker för att hitta orsakerna bakom tillstånd som förändrar medvetandet. Men det finns en del tekniska problem med sådana ”instrumentella” undersökningar. Michele Farisco har tittat på metoderna som används för att diagnostisera patienter och enligt honom är behöver man kombinera de här tekniska metoderna med skattningar av patienternas beteende för att komma så nära sanningen som möjligt.

Michele Farisco är intresserad av relationen mellan den mänskliga kroppen och teknologi. Han är filosof och det här är hans andra doktorsavhandling. I den första undersökte han relationen mellan mänskligheten och tekniken från ett posthumanistiskt perspektiv. För Michele Farisco betyder det att se människan som en relationell och ”hybridiserad” varelse: En patient som fått en pacemaker inopererad till exempel. För just de här patienterna skulle en sådan ”hybridisering” kunna vara ett gränssnitt mellan människa och dator, som när man använder magnetröntgen av hjärnan för att se vilken del som aktiveras när en person utsätts för olika stimuli. 

- I vissa fall är det redan möjligt att mäta det man anser vara rester av medvetande. Men vi kan inte vara helt säkra på att den aktivitet vi mäter i hjärna faktiskt är ett tecken på medveten aktivitet. Det här är det svåra: att veta att det vi mäter faktiskt är det vi tror att vi mäter. För att lösa den frågan behövs det filosofisk forskning om både hjärnan och medvetandet, säger Michele Farisco.

Michele Farisco, doktorand i neuroetikI sin avhandling försöker han utveckla filosofi om hjärnan som kopplar vårt medvetande till mänsklig identitet. Projektet han arbetar med är en del i EU-flaggskeppet Human Brain Project som har som mål att simulera den mänskliga hjärnan. Ett försök som väcker både filosofiska och etiska frågor.

- Jag försöker närma mig medvetandet på ett konceptuellt sätt. Utgångspunkten är neurovetenskaplig. Men jag arbetar också med ett mer praktisk och etisk angreppssätt genom att titta på de bedömningar som görs av de här patienterna, säger Michele Farisco.

Men det är inte lätt att bedöma medvetande och medvetenhet hos patienter som inte kan kommunicera på vanligt sätt. Andelen felaktiga diagnoser av patienter med vegetativt tillstånd och minimalt medvetande är häpnadsväckande. Enligt Michele Farisco korrekt diagnos ett etiskt relevant krav som man borde kunna ställa på forskarsamhället. Det är en nödvändighet för att kunna få rätt prognos och behandling. Just nu arbetar han tillsammans med Kathinka Evers för att sätta ihop en antologi om neuroteknologi och direktkommunikation med hjärnan. Flera internationella forskare kommer att bidra med insikter om hur man kan kommunicera med människor som inte kan tala.

- Patienter med tillstånd som påverkar medvetandet har mycket gemensamt med spädbarn. Och kanske är det möjligt att använda teknik för att ”läsa” deras känslor och reaktioner på olika stimuli. Det är i alla fall vad jag försöker ta reda på genom att tillämpa neruofilosofi på neruoteknologi, säger Michele Farisco.

Vi behöver forskning för att förbättra diagnos och behandling för de här patienterna. Men det finns etiska och juridiska problem som vi måste hantera först. En person som inte kan kommunicera som vi förväntar oss att människor gör kan inte heller ge sitt samtycke. Hur gör vi då? Ett praktiskt resultat av Michele Fariscos forskning är ett samtyckesformulär som kan användas för videofilmad forskning av patienter som inte kommunicerar. Men, säger han, det räcker inte. De här patienterna väcker frågor omkring autonomi, juridisk representation, ställföreträdande samtycke och konfidentialitet.  

Mer om Michele Farisco

Michele Farisco arbetar halvtid med sin avhandling hos CRB. Han är ansvarig för forskningsenheten om vetenskap och samhälle på det genetiska forskningscentret Biogem i Ariano Irpino (Italien). Han har skrivit tre böcker och flera artiklar om posthuman filosofi och de etiska och juridiska implikationerna av genetik och neurovetenskap.

Han tog sin filosofiexamen vid universitetet i Neapel 2003 och disputerade på en avhandling om etik och antropologi vid universitetet i Lecce 2008. Året efter tog han en masterexamen i Biojuridik vid Roms universitet. Han har haft ett utbytesstipendium från European Science Foundation och tillbringat tid hos komavetenskapsgruppen vid universitetet i Liège (Belgien). Han har precis blivit bedömd docentkompetent i Italien.

Just nu arbetar Michele Farisco med ett doktorandprojekt om tillstånd med förändrat medvetande. Han ska undersöka de etiska och juridiska frågor som uppstår när neurovetenskapen undersöker de här patienterna och olika tekniska applikationer som används för att bedöma medvetande. Projektet är en del av EU-flaggskeppet Human Brain Project.

Samtycke för icke-kommunikativa patienter

Tillsammans med Kathinka Evers från CRB och den italienske etikern Carlo Petrini har Michele Farisco utvecklat ett samtyckesformulär. Formuläret ger relevanta förslag på saker som kan inkluderas i samtyckesformulär för alla typer av studier som videofilmar patienter som inte kan uttrycka sitt eget samtycke.  

Formuläret har utvecklats inom ramen för ett projekt om metoder för beteendeanalys av individer i koma eller vegetative tillstånd som drivs av det italienska nationella institutet för hälsa där Michele Farisco var medlem av bioetikenheten i två års tid.

Läs artikeln: Farisco M, Evers K and Petrini C, Biomedical research involving patients with disorders of consciousness: ethical and legal dimensions, Ann Ist Super Sanità, 2014;50(3):221-228

Josepine Fernow 2015-02-06