Vård, etik och livsavgörande beslut

När en patient med hjärtstopp upptäcks ska hjärt- lungräddning startas inom 60 sekunder. Ibland när patienter är svårt sjuka fattar läkare beslut om att inte återuppliva en patient ifall hjärtat stannar. Då är det viktigt att beslutet kommunicerats tydligt till den sjukvårdspersonal som är först på plats. Enligt Mona Pettersson fattas besluten ofta för sent, de är otydliga och dokumenteras inte på ett enhetligt sätt. Det är etiskt problematiskt.

Mona Pettersson, doktorand och lektor

Mona Pettersson är adjunkt på sjuksköterskeutbildningen och doktorand hos Centrum för forsknings- & bioetik (CRB). Som femtonåring började hon arbeta som vårdbiträde och sökte sig sedan vidare till sjuksköterskeyrket. År 2003 började hon undervisa. När hon läste en studentuppsats om beslut att inte återuppliva patienter inom hematologi och onkologi insåg hon att fler delade hennes upplevelser av det som kallas Ej HLR-beslut. Eftersom det fanns etiska frågeställningar som behövde besvaras bestämde hon sig för att doktorera, efter 19 år som sjuksköterska.

- De sjuksköterskor jag intervjuat vill att patient eller anhöriga ska informeras om Ej HLR-beslut. Det möjliggör för dem att ge extra stöd och omvårdnad i dialog med familjen. Flera av de läkare jag intervjuat har också etiska överväganden bakom att inte informera om Ej HLR-beslut. Att informera skulle kunna göra mer skada än nytta, till exempel genom att beröva patient eller anhöriga hopp, säger Mona Pettersson.

När patient eller anhöriga inte informeras finns också en risk att de får reda på besluten på annat sätt. Till exempel genom att läsa sin journal på nätet.

Som sjuksköterska upplevde Mona Pettersson själv att Ej HLR-beslut fattades för sent i patienternas sjukdomsförlopp. Ofta fattades beslutet samma dag som patienten avled. Särskilt inom hematologi hinner sjukdomsförloppet gå väldigt långt innan man vet om det kommer att gå att bota en patient. Med sina egna erfarenheter i ryggen reagerar Mona Pettersson ändå på mediernas beskrivningar av att besluten tas på otillräckliga grunder. Hon håller inte med om att man riskerar att neka patienter vård som skulle kunna rädda dem. Eller om att det handlar om beslut över enskilda människors liv och död. Här menar hon att det behövs ett förtydligande:

Mona Pettersson- Läkare fattar inte beslut om att inte återuppliva helt friska människor. De fattar besluten för att en patient har dålig prognos i sin grundsjukdom, eller kanske mycket liten chans att överleva hjärt- lungräddning med god livskvalitet, säger Mona Petterson.

Det här gäller även för andra behandlingsbegränsningar, till exempel om dialys eller respirator. Patienter ska inte behöva genomgå smärtsamma behandlingar som inte hjälper dem.

Mona Pettersson beskriver hjärt-lungräddning som en våldsam process. Fysiska komplikationer är vanliga även hos friska patienter. Att ge HLR till en patient i slutskedet av sin cancer kan upplevas som motsatsen till god omvårdnad. Det kan orsaka moralisk stress hos vårdpersonalen. Det är också viktigt att komma ihåg att för en svårt cancersjuk patient kan HLR försämra livskvaliteten oerhört. I de här fallen är det en balansgång att göra allt man kan, utan att göra skada.

Enligt Mona Pettersson används ibland begreppet ”allow for natural death” som på svenska betyder ”tillåta naturlig död”. Det är ett annat sätt att säga att sjukdomen inte går att bota, och att fokus inte ska ligga på livsuppehållande åtgärder, utan istället på att ge god omvårdnad och god smärtlindring.

När en patient vars hjärta stannat upptäcks är en sjuksköterska ofta först på plats. Flera av de sjuksköterskor som deltagit i Mona Petterssons forskning upplever oro i samband med hjärtstopp. Om beslut om Ej HLR fattats samma dag, är otydligt eller bristfälligt dokumenterat kan patienten berövas sin rätt till en värdig död. Det händer eftersom det är omöjligt att hinna kommunicera beslutet innan de 60 sekunderna börjar räknas ned.

I Mona Petterssons forskning har kommunikation visat sig vara centralt. Hennes egna upplevelser som sjuksköterska har bekräftats, men hon har också fått se en annan sida av besluten, nämligen dem som fattar beslutet, den ansvariga läkaren.

- Läkarens upplevelser skiljer sig från sjuksköterskornas. De följer patienterna från tidig sjukdom, till dess slutskede. De får också träffa dem som överlever. Sjuksköterskor är nära patienterna när de mår som sämst. Det skulle kunna förklara varför sjuksköterskor och läkare ibland tycker olika om vid vilken tidpunkt Ej HLR-beslut ska tas. De har olika perspektiv, säger Mona Pettersson.

Mona Pettersson

Mona Pettersson har intervjuat 15 sjuksköterskor och 16 läkare vid 7 hematologi- och onkologiavdelningar i Mellansverige. På många ställen fanns erfarenheter av vad som kan beskrivas som moraliska dilemman i samband med Ej HLR-beslut. Ytterligare en studie är på gång, en enkätundersökning. Där deltog 216 sjuksköterskor och läkare från 16 hematologi- och onkologiavdelningar i Mellansverige. Resultaten kommer att publiceras i en vetenskaplig tidskrift.

- Vi vill dela med oss av resultaten till avdelningarna som deltagit, så att de kan göra skillnad för verksamheterna. De har inte alltid tillgång till prenumerationer på vetenskapliga tidskrifter. Vi hoppas kunna trycka en broschyr som visar resultaten som vi kan skicka ut till avdelningarna. Det är ju för deras skull jag forskar. För att öppna upp för diskussion om Ej HLR-beslut inom hematologi och onkologi, säger Mona Pettersson.

Mona Pettersson försvarar sin avhandling under hösten 2018. Men resultaten väcker nya frågor. Hennes forskning tydliggör sjuksköterskors och läkares kliniska och etiska perspektiv på Ej HLR-beslut inom onkologi och hematologi. Nu återstår att undersöka patienters och anhörigas perspektiv på besluten. De har andra utgångspunkter än den som arbetar i vården. Liknar de varandra? Skiljer de sig åt? På vilket sätt? De här frågorna hoppas hon få möjlighet att undersöka i framtiden.

Vad säger lagen?

Patientlagen har tydliga föreskrifter om att patienten ska vara delaktig och få information, eventuellt tillsammans med en anhörig. Socialstyrelsens föreskrifter beskriver tydligt vad som ska dokumenteras i patientens journal. Men båda säger att informationen ska anpassas till individen. Riktlinjer från Svenska läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening och HLR-rådet lyfter läkares och sjuksköterskors ansvar att hantera beslut och information med patientens bästa i åtanke – till exempel att inte informera om det kan göra mer skada än nytta.