Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Medicinsk etik, beslut och patienters preferenser

Både sjukvård och läkemedelsutveckling väcker filosofiska frågor som behöver lösas praktiskt: Hur kan vi se till att patienter har tillräcklig information för att kunna svara på frågor på ett meningsfullt sätt? Hur ser vi till att de förstår genetisk riskinformation? Ulrik Kihlbom, lektor i medicinsk etik, ger sin bild av vad som händer i gränslandet mellan filosofi och empirisk forskning.

Ulrik Kihlbom
Ulrik Kihlbom, lektor i medicinsk etik

Som filosof har Ulrik Kihlbom alltid varit intresserad av metodfrågor. Särskilt relationen mellan etisk teori och praktik. Han anser att empirisk forskning har mycket att ge den medicinska etiken. Dessutom kan filosofin bidra till att göra empirisk forskning bättre. Filosofi är inte bara ett redskap för att diskutera teoretiska frågor i forskning. Filosofin har också en roll att spela när man utvecklar själva forskningsfrågorna. Dessutom, säger Ulrik Kihlbom, kan filosofin bidra med perspektiv på analys av data och för att diskutera resultat och sätta dem i relation till etiska frågeställningar.

Just nu är han involverad i två stora projekt: PREFER som fokuserar på hur patienters röster kan och bör vara med och påverka utvecklingen av läkemedel och Mind the Risk som handlar om hur man hanterar genetisk riskinformation. När han inte forskar undervisar Ulrik Kihlbom blivande läkare i medicinsk etik vid Uppsala universitet. Han ser att mötet med studenterna bidrar till forskningen, och patient perspektivet i forskningen har mycket att bidra med i undervisningen.

Ett exempel är hur patienter får delta i beslut. Hur hanterar vi den principen när det som är bäst för patienten kanske inte är vad patienten helst vill? Det finns en tydlig asymmetri eller obalans mellan läkare och patienter, både när det gäller kunskap och beroende. Med läkarens position kommer både makt och auktoritet och det väcker frågan om när den auktoriteten ska användas och när man ska lyssna på patienten.

Enligt Ulrik Kihlbom väcker ett projekt som PREFER många viktiga filosofiska frågor. Det är lätt att säga att vi ska lyssna på patienten, men patienter har inte en gemensam röst. Hur blir vi säkra på att vi lyssnar på ”rätt” patientröster? Hur förhåller sig den rösten till allmänhetens röst? Dessutom behöver vi ställa oss frågan om vi nu lyckas hitta de rätta patientrösterna, hur starka ska de vara? Han ser en tydlig koppling till diskussionerna han har med läkarstudenter kring beslutsfattande och relationen mellan läkare och patient.  

PREFER är ett samarbete mellan offentliga och privata forskningsintressen. Det betyder att forskare från europeiska universitet arbetar tillsammans med patientorganisationer, myndigheter och läkemedelsföretag. Målet är att utveckla rekommendationer för när och hur man kan inkludera patientpreferenser i beslutsfattande genom en medicinsk produkts hela ”livscykel”, det vill säga hela vägen från idé till uppföljningar efter att läkemedlet introducerats på marknaden. Rekommendationerna är tänkta för företagen som utvecklar läkemedel och de myndigheter som godkänner och i nästa steg beslutar hur mycket det ska kosta för patienten. Fokus ligger på metoder för att ta reda på vad patienter vill, det vill säga vilka preferenser de har. Men det betyder inte att det inte finns filosofiska utmaningar säger Ulrik Kihlbom. För att patienter ska kunna väga risk mot nytta när det gäller läkemedel behöver de kunskap. Därför tittar PREFER också på olika typer av utbildningsverktyg för att utveckla metoderna för att undersöka välinformerade preferenser. Detsamma gäller för genetisk riskinformation: Det krävs kunskap för att patienter eller personer som deltar i forskning ska kunna förstå innebörden av svaret på ett genetiskt test.

- Myndigheterna som kommer använda resultaten från PREFER vill veta vad människor verkligen tänker och vill ha när de har kunskap om vad olika alternativ betyder för dem, säger Ulrik Kihlbom.

Det här är frågor som hälsoekonomer inte arbetat så mycket med tidigare. Därför tror Ulrik Kihlbom att PREFER kan bidra med viktig kunskap om hur man kan informera patienter.

- Det väcker också en viktig filosofisk fråga: Vad betyder det att vara välinformerad? säger Ulrik Kihlbom.

Om Ulrik Kihlbom:

Ulrik Kihlbom är docent och lektor i medicinsk etik vid Uppsala universitet. Han har varit intresserad av beslutsfattande och hur patienter kan involveras inom hälso- och sjukvården i sedan början av 2000-talet. Han doktorerade i praktisk filosofi på en avhandling om etisk partikularism vid Stockholms universitet. Han har arbetat på Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) sedan 2009 och har tidigare också arbetat som lektor vid Örebro universitet.

Om PREFER

Projektet Patient Preferences in Benefit-Risk Assessments during the Drug Life Cycle (PREFER) har fått finansiering från Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (avtal nummer 115966). Samarbetet finansieras av EU:s forsknings- och innovationsprogram Horizon 2020 och EFPIA. Innehållet i den här texten återspeglar PREFER-projektets uppfattningar, inte uppfattningarna hos IMI, EU eller EFPIA.

Om PREFER på Etikbloggen

Josepine Fernow, 26 juni 2017