Publikationer från CRB

Vi publicerar våra resultat i internationella peer-review tidskrifter och i bokform. Forskningsfrågorna handlar bland annat om bioetik, klinisk etik, forskningsetik och juridik, neuroetik och filosofi, vård, omvårdnad och riskinformation.

Våra senaste publikationer

  • Viberg Johansson, Jennifer; Langenskiöld, Sophie; Segerdahl, Pär; Hansson, Mats G et al.

    Research participants' preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment.

    Ingår i Genetics in Medicine, 2019.

  • Larrivee, Denis; Farisco, Michele

    Realigning the Neural Paradigm for Death

    Ingår i Journal of Bioethical Inquiry, 2019.

  • Grauman, Åsa; Hansson, Mats G.; Puranen, Arvid; James, Stefan et al.

    Short-term mental distress in research participants after receiving cardiovascular risk information

    Ingår i PLoS ONE, 2019.

    Open access
  • Godskesen, Tove E.; Eriksson, Stefan

    Selektiv rapportering av kliniska prövningar

    Ingår i Dagens Medicin, 2019.

  • Rejnö, Åsa; Ternestedt, Britt-Marie; Lennart, Nordenfelt; Silfverberg, Gunilla et al.

    Dignity at stake: Caring for persons with impaired autonomy

    Ingår i Nursing Ethics, s. 1-14, 2019.

  • Slokenberga, Santa; Reichel, Jane; Niringiye, Rachel; Croxton, Talishiea et al.

    EU data transfer rules and African legal realities: is data exchange for biobank research realistic?

    Ingår i International Data Privacy Law, s. 30-48, 2019.

  • Slokenberga, Santa; Howard, Heidi Carmen

    THE RIGHT TO SCIENCE AND HUMAN GERMLINE EDITING. Sweden, its external commitments and the ambiguous national responses under the Genetic Integrity Act

    Ingår i Förvaltningsrättslig Tidskrift, s. 199-222, 2019.

    Open access
  • Russo, Selena; Jongerius, Chiara; Faccio, Flavia; Pizzoli, Silvia F.M. et al.

    Understanding Patients' Preferences: A Systematic Review of Psychological Instruments Used in Patients' Preference and Decision Studies

    Ingår i Value in Health, s. 491-501, 2019.

    Open access
  • Dal-Ré, Rafael; Avendaño-Solà, Cristina; Bloechl-Daum, Brigitte; de Boer, Anthonius et al.

    Low risk pragmatic trials do not always require participants' informed consent

    Ingår i BMJ. British Medical Journal, 2019.

  • Grauman, Åsa; Hansson, Mats G.; James, Stefan K; Veldwijk, Jorien et al.

    Exploring research participants' perceptions of cardiovascular risk information-Room for improvement and empowerment.

    Ingår i Patient Education and Counseling, 2019.

    Open access
  • Stahl, Bernd Carsten; Akintoye, Simisola; Fothergill, Tyr; Guerrero, Manuel et al.

    Beyond Research Ethics: Dialogues in Neuro-ICT Research

    Ingår i Frontiers in Human Neuroscience, 2019.

    Open access
  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Clarke, Angus J.; Stefansdottir, Vigdis et al.

    Reply to Bombard and Mighton

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 507-508, 2019.

  • Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljosne, Isabelle; Bygrave, Lee Andrew et al.

    Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation?

    Ingår i Annals of Internal Medicine, s. 332-334, 2019.

  • Ballantyne, Angela; Eriksson, Stefan

    Research ethics revised: The new CIOMS guidelines and the World Medical Association Declaration of Helsinki in context

    Ingår i Bioethics, s. 310-311, 2019.

  • Helgesson, Gert; Bülow, William; Eriksson, Stefan; Godskesen, Tove et al.

    Should the deceased be listed as authors?

    Ingår i Journal of Medical Ethics, s. 331-338, 2019.

  • Cornel, Martina C.; Howard, Heidi Carmen; Lim, Daniel; Bonham, Vence L. et al.

    Moving towards a cure in genetics: what is needed to bring somatic gene therapy to the clinic?

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 484-487, 2019.

  • Veldwijk, Jorien; Groothuis-Oudshoorn, Catharina G. M.; Kihlbom, Ulrik; Langenskiöld, Sophie et al.

    How psychological distance of a study sample in discrete choice experiments affects preference measurement: a colorectal cancer screening case study

    Ingår i Patient Preference and Adherence, s. 273-282, 2019.

    Open access
  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Benjamin, Caroline; Clarke, Angus J. et al.

    Recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 169-182, 2019.

    Open access
  • Witt, Stefanie; Escherich, Gabriele; Rutkowski, Stefan; Kappelhoff, Gerhard et al.

    Exploring the Potential of a Pretend Play Intervention in Young Patients With Leukemia

    Ingår i Journal of Pediatric Nursing, s. E98-E106, 2019.

  • Salles, Arleen; Bjaalie, Jan; Evers, Kathinka; Farisco, Michele et al.

    The Human Brain Project: Responsible Brain Research for the Benefit of Society

    Ingår i Neuron, s. 380-384, 2019.

    Open access
  • Sal IV, Universtetshuset, Biskopsgatan 3, Uppsala 2019-02-28 kl 13:00

    Matar, Amal

    Considering a Baby? Responsible Screening for the Future: Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden

    Open access
  • Matar, Amal; Hansson, Mats G.; Höglund, Anna T

    Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening: an expert interview study

    Ingår i BMC Medical Ethics, 2019.

    Open access
  • Schölin Bywall, Karin; Veldwijk, Jorien; Hansson, Mats G.; Kihlbom, Ulrik et al.

    Patient Perspectives on the Value of Patient Preference Information in Regulatory Decision Making: A Qualitative Study in Swedish Patients with Rheumatoid Arthritis

    Ingår i Patient, s. 297-305, 2019.

    Open access
  • Matar, Amal; Hansson, Mats G.; Höglund, Anna T.

    "A perfect society": Swedish policymakers' ethical and social views on preconception expanded carrier screening

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 267-280, 2019.

    Open access
  • Helgesson, Gert; Eriksson, Stefan

    Authorship Order

    Ingår i Learned Publishing, s. 106-112, 2019.

  • Farisco, Michele

    Ritorno alla Physis

    Ingår i Etica & Politica / Ethics & Politics, s. 487-496, 2018.

  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Thorogood, Adrian; Kleiderman, Erika et al.

    Attitudes of publics who are unwilling to donate DNA data for research.

    Ingår i European Journal of Medical Genetics, 2018.

  • Skogeland, Ulrika; de Monestrol, Isabelle; Godskesen, Tove E.

    WS18 Waiting for lung transplant, manifold experiences: a literature review

    Ingår i WS18 Waiting for lung transplant, manifold experiences: a literature review, s. S33-, 2018.

  • Bjelobaba, Sonja

    Academic Integrity Skill Development amongst the Faculty at a Swedish University

    Ingår i Towards Consistency and Transparency in Academic Integrity, s. 131-146, 2018.

  • Slokenberga, Santa

    Biobanking between the EU and Third Countries - Can Data Sharing Be Facilitated via Soft Regulatory Tools?

    Ingår i European Journal of Health Law, s. 517-536, 2018.

  • Spörndly, Robert; Eriksson, Stefan; Godskesen, Tove E.

    Representation of Ethnic Minorities in Swedish Clinical Cancer Trials: A Qualitative Study of Physicians' Experiences

    Ingår i Harvard Public Health Review, s. 1 1-10 10, 2018.

  • Renzi, Chiara; Provencal, Nadine; Bassil, Katherine C; Evers, Kathinka et al.

    From Epigenetic Associations to Biological and Psychosocial Explanations in Mental Health.

    Ingår i Progress in Molecular Biology and Translational Science, s. 299-323, 2018.

  • Skogeland, Ulrika; de Monestrol, Isabelle; Godskesen, Tove E.

    Experiences of Individuals Awaiting Lung Transplantation

    Ingår i Respiratory care, s. 1535-1540, 2018.

  • Vears, Danya F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, Pascal et al.

    Analysis of VUS reporting, variant reinterpretation and recontact policies in clinical genomic sequencing consent forms

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1743-1751, 2018.

    Open access
  • Gainotti, Sabina; Mascalzoni, Deborah; Bros-Facer, Virginie; Petrini, Carlo et al.

    Meeting Patients' Right to the Correct Diagnosis: Ongoing International Initiatives on Undiagnosed Rare Diseases and Ethical and Social Issues

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Delegates, Global Neuroethics Summit; Rommelfanger, Karen S.; Jeong, Sung-Jin; Ema, Arisa et al.

    Neuroethics Questions to Guide Ethical Research in the International Brain Initiatives

    Ingår i Neuron, s. 19-36, 2018.

  • Vears, D. F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, P. et al.

    How do consent forms for diagnostic high-throughput sequencing address unsolicited and secondary findings?: A content analysis

    Ingår i Clinical Genetics, s. 321-329, 2018.

    Open access
  • Samuel, Gabrielle; Howard, Heidi Carmen; Cornel, Martina; van El, Carla et al.

    A response to the forensic genetics policy initiative's report "Establishing Best Practice for Forensic DNA Databases"

    Ingår i Forensic Science International, s. E19-E21, 2018.

  • Kodra, Yllka; Weinbach, Jerome; Posada-de-la-Paz, Manuel; Coi, Alessio et al.

    Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Whichello, Chiara; Schölin Bywall, Karin; Mauer, Jonathan; Watt, Stephen J. et al.

    Mapping benefit-risk decision-making processes and identifying decision points with the potential to include patient preference information throughout the medical product lifecycle

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 206-206, 2018.

    Open access
  • Whichello, Chiara; Soekhai, Vikas; Levitan, Bennett; Veldwijk, Jorien et al.

    Compendium of methods for measuring patient preferences in medical treatment

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 517-518, 2018.

    Open access
  • Kihlbom, Ulrik; Russo, Selena; Monzani, Dario; Stichele, Geert Vander et al.

    Patient-centered benefit-risk decision-making and the role of educational tools and psychological instruments in preference elicitation-Year 1 of IMI prefer

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 512-512, 2018.

  • Farisco, Michele; Evers, Kathinka; Changeux, Jean-Pierre

    Drug addiction: from neuroscience to ethics

    Ingår i Frontiers in Psychiatry, 2018.

    Open access
  • Godskesen, Tove; Fernow, Josepine; Eriksson, Stefan

    Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway

    Ingår i European Journal of Cancer Care, 2018.

    Open access
  • A1:111a, Biomedicinskt centrum, Husargatan3, Uppsala 2018-11-23 kl 13:00

    Pettersson, Mona

    COMPETENCE AND COMMUNICATION: Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care

    Open access
  • Ancillotti, Mirko; Eriksson, Stefan; Veldwijk, Jorien; Nihlén Fahlquist, Jessica et al.

    Public awareness and individual responsibility needed for judicious use of antibiotics: a qualitative study of public beliefs and perceptions

    Ingår i BMC Public Health, 2018.

    Open access
  • Farisco, Michele; Salles, Arleen; Evers, Kathinka

    Neuroethics: A Conceptual Approach

    Ingår i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, s. 717-727, 2018.

  • Höglund, Anna T; Falkenström, Erica

    The status of ethics in Swedish health care management:: a qualitative study

    Ingår i BMC Health Services Research, s. 1-8, 2018.

    Open access
  • Godskesen, Tove

    God vård innebär att sällsynta sjukdomar ges resurser

    Ingår i Dagens Medicin, 2018.

  • Godskesen, Tove; Petri, Suzanne; Eriksson, Stefan; Halkoaho, Arja et al.

    When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges

    Ingår i Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, s. 475-485, 2018.

    Open access

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner rapporten

Biobank and registry ethics & law, rapport

Vårdetik och omvårdnadsetik

Relalationen mellan sjuksköterska och patient är inte jämlik. Hur ser man till att mötet ändå blir respektfullt? Vilka etiska dilemmans uppstår i sjuksköterskors vardag? Och hur kan man lösa dem?

Mycket av vår kliniskt inriktade forskning handlar om vårdetik och omvårdens etik. Vi har sammanställt våra publikationer på området (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska.

Ladda ner rapporten

Neuroetik och medvetandefilosofi

Vår forskning kring neuroetik och neurofilosofi är mångvetenskaplig. Vi närmar oss frågorna från teoretiska, filosofiska, sociala, bio-politiska och kliniska perspektiv. Forskningen sker i nära samarbete med neurovetenskapen så att vi kan förstå de etiska och filosofiska frågorna som forskarna behöver hantera. I den här rapporten hittar du alla våra publikationer på området med abstracts. Rapporten uppdaterades i november 2016.

Ladda ner rapporten