Publikationer från CRB

Vi publicerar våra resultat i internationella peer-review tidskrifter och i bokform. Forskningsfrågorna handlar bland annat om bioetik, klinisk etik, forskningsetik och juridik, neuroetik och filosofi, vård, omvårdnad och riskinformation.

Våra senaste publikationer

  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Benjamin, Caroline; Clarke, Angus J. et al.

    Recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 169-182, 2019.

    Open access
  • Witt, Stefanie; Escherich, Gabriele; Rutkowski, Stefan; Kappelhoff, Gerhard et al.

    Exploring the Potential of a Pretend Play Intervention in Young Patients With Leukemia

    Ingår i Journal of Pediatric Nursing, s. E98-E106, 2019.

  • Sal IV, Universtetshuset, Biskopsgatan 3, Uppsala 2019-02-28 kl 13:00

    Matar, Amal

    Considering a Baby? Responsible Screening for the Future: Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden

    Open access
  • Slokenberga, Santa

    Biobanking between the EU and Third Countries - Can Data Sharing Be Facilitated via Soft Regulatory Tools?

    Ingår i European Journal of Health Law, s. 517-536, 2018.

  • Spörndly, Robert; Eriksson, Stefan; Godskesen, Tove E.

    Representation of Ethnic Minorities in Swedish Clinical Cancer Trials: A Qualitative Study of Physicians' Experiences

    Ingår i Harvard Public Health Review, s. 1 1-10 10, 2018.

  • Renzi, Chiara; Provencal, Nadine; Bassil, Katherine C; Evers, Kathinka et al.

    From Epigenetic Associations to Biological and Psychosocial Explanations in Mental Health.

    Ingår i Progress in Molecular Biology and Translational Science, s. 299-323, 2018.

  • Skogeland, Ulrika; de Monestrol, Isabelle; Godskesen, Tove E.

    Experiences of Individuals Awaiting Lung Transplantation

    Ingår i Respiratory care, s. 1535-1540, 2018.

  • Vears, Danya F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, Pascal et al.

    Analysis of VUS reporting, variant reinterpretation and recontact policies in clinical genomic sequencing consent forms

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1743-1751, 2018.

  • Gainotti, Sabina; Mascalzoni, Deborah; Bros-Facer, Virginie; Petrini, Carlo et al.

    Meeting Patients' Right to the Correct Diagnosis: Ongoing International Initiatives on Undiagnosed Rare Diseases and Ethical and Social Issues

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Delegates, Global Neuroethics Summit; Rommelfanger, Karen S.; Jeong, Sung-Jin; Ema, Arisa et al.

    Neuroethics Questions to Guide Ethical Research in the International Brain Initiatives

    Ingår i Neuron, s. 19-36, 2018.

  • Schölin Bywall, Karin; Veldwijk, Jorien; Hansson, Mats G.; Kihlbom, Ulrik et al.

    Patient Perspectives on the Value of Patient Preference Information in Regulatory Decision Making: A Qualitative Study in Swedish Patients with Rheumatoid Arthritis

    Ingår i the patient - patient-centered outcomes research, 2018.

    Open access
  • Vears, D. F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, P. et al.

    How do consent forms for diagnostic high-throughput sequencing address unsolicited and secondary findings?: A content analysis

    Ingår i Clinical Genetics, s. 321-329, 2018.

  • Samuel, Gabrielle; Howard, Heidi Carmen; Cornel, Martina; van El, Carla et al.

    A response to the forensic genetics policy initiative's report "Establishing Best Practice for Forensic DNA Databases"

    Ingår i Forensic Science International, s. E19-E21, 2018.

  • Kodra, Yllka; Weinbach, Jerome; Posada-de-la-Paz, Manuel; Coi, Alessio et al.

    Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Whichello, Chiara; Schölin Bywall, Karin; Mauer, Jonathan; Watt, Stephen J. et al.

    Mapping benefit-risk decision-making processes and identifying decision points with the potential to include patient preference information throughout the medical product lifecycle

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 206-206, 2018.

    Open access
  • Whichello, Chiara; Soekhai, Vikas; Levitan, Bennett; Veldwijk, Jorien et al.

    Compendium of methods for measuring patient preferences in medical treatment

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 517-518, 2018.

    Open access
  • Kihlbom, Ulrik; Russo, Selena; Monzani, Dario; Stichele, Geert Vander et al.

    Patient-centered benefit-risk decision-making and the role of educational tools and psychological instruments in preference elicitation-Year 1 of IMI prefer

    Ingår i Pharmacoepidemiology and Drug Safety, s. 512-512, 2018.

  • Farisco, Michele; Evers, Kathinka; Changeux, Jean-Pierre

    Drug addiction: from neuroscience to ethics

    Ingår i Frontiers in Psychiatry, 2018.

    Open access
  • Godskesen, Tove; Fernow, Josepine; Eriksson, Stefan

    Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway

    Ingår i European Journal of Cancer Care, 2018.

    Open access
  • Matar, Amal; Höglund, Anna T; Hansson, M G

    “A perfect society”— Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening

    Ingår i Journal of Community Genetics, 2018.

    Open access
  • A1:111a, Biomedicinskt centrum, Husargatan3, Uppsala 2018-11-23 kl 13:00

    Pettersson, Mona

    COMPETENCE AND COMMUNICATION: Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care

    Open access
  • Ancillotti, Mirko; Eriksson, Stefan; Veldwijk, Jorien; Nihlén Fahlquist, Jessica et al.

    Public awareness and individual responsibility needed for judicious use of antibiotics: a qualitative study of public beliefs and perceptions

    Ingår i BMC Public Health, 2018.

    Open access
  • Farisco, Michele; Salles, Arleen; Evers, Kathinka

    Neuroethics: A Conceptual Approach

    Ingår i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, s. 717-727, 2018.

  • Höglund, Anna T; Falkenström, Erica

    The status of ethics in Swedish health care management:: a qualitative study

    Ingår i BMC Health Services Research, s. 1-8, 2018.

    Open access
  • Godskesen, Tove

    God vård innebär att sällsynta sjukdomar ges resurser

    Ingår i Dagens Medicin, 2018.

  • Godskesen, Tove; Petri, Suzanne; Eriksson, Stefan; Halkoaho, Arja et al.

    When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges

    Ingår i Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, s. 475-485, 2018.

    Open access
  • Universitetshuset, sal IX, Biskopsgatan 3, Uppsala 2018-09-21 kl 09:15

    Viberg Johansson, Jennifer

    INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS: Uncertainties, Conceptions, and Preferences

    Open access
  • Pettersson, Mona; Hedström, Mariann; Höglund, Anna T

    Ethical competence in DNR decisions: a qualitative study of Swedish physicians and nurses working in hematology and oncology care

    Ingår i BMC Medical Ethics, 2018.

    Open access
  • Salles, Arleen; Evers, Kathinka; Farisco, Michele

    Neuroethics and Philosophy in Responsible Research and Innovation: The Case of the Human Brain Project

    Ingår i Neuroethics, 2018.

    Open access
  • Falkenström, Erica; Höglund, Anna T

    På spaning efter etik: Etisk kompetens och ansvarstagande för ledning ochstyrning av hälso- och sjukvården

    Appell förlag, 2018.

  • Middleton, Anna; Niemiec, Emilia; Prainsack, Barbara; Bobe, Jason et al.

    'Your DNA, Your Say': global survey gathering attitudes toward genomics: design, delivery and methods

    Ingår i Personalized Medicine, s. 311-318, 2018.

    Open access
  • de Bekker-Grob, Esther W.; Veldwijk, Jorien; Jonker, Marcel; Donkers, Bas et al.

    The impact of vaccination and patient characteristics on influenza vaccination uptake of elderly people: A discrete choice experiment

    Ingår i Vaccine, s. 1467-1476, 2018.

  • de Bekker-Grob, Esther W.; Juhaeri, Juhaeri; Kihlbom, Ulrik; Levitan, Bennett et al.

    Giving patients' preferences a voice in the medical product lifecycle: why, when and how?: The public-private PREFER project: Work package 2

    Ingår i ISPOR Value & Outcomes Spotlight, s. 19 19-21 21, 2018.

  • Farisco, Michele

    Filosofía de las Neurociencias.: Cerebro, mente, persona

    Ediciones Universidad Catolica de Salta, 2018.

  • Farisco, Michele; Hellgren Kotaleski, Jeanette; Evers, Kathinka

    Large-scale brain simulation and disorders of consciousness: Mapping technical and conceptual issues

    Ingår i Frontiers in Psychology, 2018.

    Open access
  • Helgesson, Gert; Eriksson, Stefan

    Revise the ICMJE Recommendations regarding authorship responsibility!

    Ingår i Learned Publishing, s. 267-269, 2018.

  • Hansson, Mats G.; Bouder, Frederic; Howard, Heidi Carmen

    Genetics and risk - an exploration of conceptual approaches to genetic risk

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 101-108, 2018.

  • Reichel, Jane

    Offentlighet eller dataskydd som ledande princip i EU:s integrerade förvaltning?

    Ingår i Förvaltningsrättslig Tidskrift, s. 91-113, 2018.

    Open access
  • Klingström, Tomas; Bongcam Rudloff, Erik; Reichel, Jane

    Legal & ethical compliance when sharing biospecimen

    Ingår i Briefings in Functional Genomics & Proteomics, s. 1-7, 2018.

    Open access
  • Howard, H.C.; Iwarsson, E

    Mapping Uncertainty in Genomics

    Ingår i Journal or Risk Research, s. 117 117-128 128, 2018.

  • Howard, Heidi Carmen; van El, Carla G.; Forzano, Francesca; Radojkovic, D. et al.

    One small edit for humans, one giant edit for humankind? Points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1-11, 2018.

    Open access
  • Niemiec, E.; Vears, D. F.; Borry, P.; Howard, Heidi Carmen et al.

    Readability of informed consent forms for whole-exome and whole-genome sequencing

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 143-151, 2018.

    Open access
  • Howard, Heidi Carmen; Mascalzoni, Deborah; Mabile, Laurence; Houeland, Gry et al.

    How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 169-176, 2018.

    Open access
  • De Wert, G.; Heindryckx, B.; Pennings, G.; Clarke, A. et al.

    Responsible innovation in human germline gene editing: Background document to the recommendations of ESHG and ESHRE

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 450-470, 2018.

  • de Wert, Guido; Pennings, Guido; Clarke, Angus; Eichenlaub-Ritter, Ursula et al.

    Human germline gene editing: Recommendations of ESHG and ESHRE

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 445-449, 2018.

  • Borry, Pascal; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljøsne, Isabelle; Cornel, Martina C et al.

    The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper.

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 103-116, 2018.

    Open access
  • Eriksson, Stefan; Godskesen, Tove; Andersson, Lars; Helgesson, Gert et al.

    How to counter undeserving authorship

    Ingår i Insights: the UKSG journal, s. 1 1-6 6, 2018.

    Open access
  • Bayliss, Kerin; Raza, Karim; Simons, Gwenda; Falahee, Marie et al.

    Perceptions of predictive testing for those at risk of developing a chronic inflammatory disease: a meta-synthesis of qualitative studies

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 167-189, 2018.

  • Howard, Heidi Carmen; Iwarsson, Erik

    Mapping uncertainty in genomics

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 117-128, 2018.

  • Höglund, Anna; Carlsson, Marianne; Holmström, Inger; Lännerström, Linda et al.

    From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare

    Ingår i International Journal for Equity in Health, 2018.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner rapporten

Biobank and registry ethics & law, rapport

Vårdetik och omvårdnadsetik

Relalationen mellan sjuksköterska och patient är inte jämlik. Hur ser man till att mötet ändå blir respektfullt? Vilka etiska dilemmans uppstår i sjuksköterskors vardag? Och hur kan man lösa dem?

Mycket av vår kliniskt inriktade forskning handlar om vårdetik och omvårdens etik. Vi har sammanställt våra publikationer på området (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska.

Ladda ner rapporten

Neuroetik och medvetandefilosofi

Vår forskning kring neuroetik och neurofilosofi är mångvetenskaplig. Vi närmar oss frågorna från teoretiska, filosofiska, sociala, bio-politiska och kliniska perspektiv. Forskningen sker i nära samarbete med neurovetenskapen så att vi kan förstå de etiska och filosofiska frågorna som forskarna behöver hantera. I den här rapporten hittar du alla våra publikationer på området med abstracts. Rapporten uppdaterades i november 2016.

Ladda ner rapporten