Genetisk risk: Ska forskare berätta?

Att veta hur patienter gör avvägningar mellan risk och nytta är användbart i beslutsfattande om till exempel vilka läkemedel som utvecklas, vilka som ska bli tillgängliga för patienter och vad de ska kosta. Efterfrågan på patienters preferenser ökar kontinuerligt. Men för att vara användbara i beslutsprocesser behöver preferenserna som samlas in i preferensstudier komma från informerade deltagare. Ofta används pedagogiska verktyg för att se till att deltagarna får den information de behöver. En nypublicerad artikel avslöjar att de pedagogiska verktygen ibland påverkar patienters preferenser. 

I skuggan av Coronapandemin väntar nästa globala hälsokris: antibiotikaresistens. Redan idag är resistens ett av de största hoten mot global hälsa, och hotar vår tillgång till säker mat och utvecklingen av samhällen i stort. Vem som helst kan drabbas av effekterna, oavsett hur gamla vi är eller vilket land vi bor i. Å ena sidan uppstår resistens hos bakterier ibland oavsett vad vi gör, å andra sidan kan vi skynda på processen genom att använda antibiotika på ett oansvarigt sätt. Den 15 mars försvarar Mirko Ancillotti en avhandling om vilka drivkrafter människor har i sitt användande av antibiotika och hur vi kan uppmuntras att bli mer ansvarsfulla.

Att se till att stadsmiljön är välbelyst har länge stått på europeiska städers prioriteringslista. Men med en växande världsbefolkning och ökande urbanisering utsätts vi för elektriskt ljus om nätterna. Både utomhus och inomhus. Det här kan ha skadlig effekt på våra sömnvanor, på vår hälsa och vårt välmående. ENLIGHTENme, ett projekt finansierat av EUs Horisont 2020-program med 22 partners i tio länder, ska ta fram stöd och verktyg som beslutsfattare kan använda för att planera ljussättningen i stadsmiljö på ett sätt som främjar folkhälsan. 

Centrum för forsknings- & bioetik stärker sin kliniska profil och rekryterar just nu en professor i medicinsk etik: Ett tvärvetenskapligt forsknings- och undervisningsämne som kritiskt, analytiskt, och empiriskt studerar etiska och moraliska aspekter av biomedicinsk forskning och klinisk praxis. Vi vill se din ansökan senast 31 mars!

Personliga hjärnmodeller kan ge nya neurovetenskapliga insikter, minska osäkerheten i diagnoser och lägga grunden för behanlingsgenombrott. Det är vad projektet Neurotwin hoppas bidra till. Genom att förena elektromagnetism och fysik ska de bidra till ny behandling av Alzheimers sjukdom. Manuel Guerrero och Kathinka Evers, båda verksamma vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- och bioetik, ansvarar för det neuroetiska och filosofiska arbetet i projektet. 

Ett nytt europeiskt projekt lägger grunden för strukturella förändringar som krävs för att öka jämställdheten forskningsmiljöer. MINDtheGEPs, där GEP står för jämställdhetsplaner, kommer under fyra år att skapa god praxis och identifiera åtgärder som minskar klyftorna mellan män och kvinnor på sju universitet och privata forskningsinstitut i Europa. Tillsammans med förlaget Elsevier bidrar Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) med expertis inom forskningskommunikation.

2020 blev inte alls som vi hade förväntat oss. Vi är glada att ha kunnat bidra med vårt kunnande i att informera diskussionen om vacciner och prioriteringar i vården. Nu ser vi fram mot nya projekt, publikationer, nya samarbeten och ett gott nytt 2021! Vi hoppas ockås att du vill hålla kontakten med oss genom Etikbloggen!

Etiska vägval genomsyrar såväl beredskapen inför en pandemi som kampen mot smittan. Smer, Statens medicinsk-etiska råd, ordnar en digital etikdag 2020. I år består den av tre webbinarier, all med pandemi som genomgående tema. Vår Jessica Nihlén Fahlquist kommer att delta i sessionen om vaccin mot Covid-19. 

Medicinsk forskning hittar hela tiden nya sätt att identifiera genetiska variationer och att länka dem till sjukdomar och läkemedelsbehandlingar. Mängden information som forskningen producerar bara ökar, men det finns fortfarande frågetecken kring hur den här informationen ska hanteras. Forskarna som deltog i Mind the Risk-projektet som koordinerades från Centrum för forsknings- & bioetik har publicerat sina fynd i en antologi om genetisk riskkommunikation. 

Centrum för forsknings- och bioetik står som värd för fyra lunchwebbinarier tillsammans med European Network for Academic Integrity (ENAI) under den europeiska veckan för akademisk integritet 19-23 oktober! Vi ordnar ett webbinarium för varje arbetsdag under vecka 48, utom onsdagen (21 oktober) när vi hoppas att man vill fira Global Ethics Day på sin lokala institution. 

Med hjälp av biomedicinska analyser, en ny algoritm samt patienters  preferenser kommer forskare i Italien, Spanien, Frankrike, Tyskland,  Finland och Sverige att under 3 års tid utveckla nya behandlingar för akut myologisk leukemi, en typ av cancer där personlig behandling inte  tidigare har funnits tillgänglig. 

Våra hjärnor påverkas av våra sociala och kulturella miljö. De kulturella avtryck som förvaras i hjärnan styr utvecklingen av den. Vår omgivning lämnar viktiga spår. Men kan vi göra ett bättre jobb? I en ny publikation diskuterar Kathinka Evers om vi kan vara 'epigenetiskt proaktiva' och anpassa sociala strukturer för att gynna hjärnans utveckling.

Ett av naturens sista vetenskapliga mysterier är frågan om hur neural aktivitet förvandlas till mental aktivitet. Hittills har forskare främst undersökt hur hjärnan beter sig i vissa situationer, under kortare tid. Nu föreslår Georg Northoff, Soren Wainio-Theberge och Kathinka Evers att det som saknas är en djupare förståelse av hjärnans aktivitet i rum och tid under längre perioder. 

Ett sprillans nytt virus, första pandemin i modern tid och det första vaccinet väntas vara godkänt i januari eller februari 2021. Det har gått ett år. Kan de ens gå så fort? Och vad kan konsekvenserna bli om vi inte skyndar tillräckligt långsamt? Jessica Nihlén Fahlquist intervjuas i Sveriges Radios Vetenskapsradion På djupet. 

Genetisk forskning bygger på att grupper kan dela data med varandra, både nationellt och internationellt. I dagarna publicerades den hittills största studien av allmänhetens inställning till forskningen och att dela genetisk information i American Journal of Human Genetics. Ifall allmänheten saknar förtroende för vem forskarna delar data med kan det få konsekvenser for genetisk forskning. Mindre än hälften av de som besvarat enkäten säger att de vill dela sin genetiska information för att användas i mer än ett syfte. Det skickar ett tydligt budskap till forskarna att börja bygga förtroende hos allmänheten.

Bristande transparens i forskningen kring det ryska vaccinet mot Covid-19 kan påverka tilliten till myndigheter och vaccin. Men det ryska vaccinet väcker också andra frågor, som hur man egentligen bör förhålla sig till forskning från mindre demokratiska länder?

Coronapandemin har förändrat hur vi jobbar och lever. Mycket av både jobbet och livet har flyttat ut på internet. Hur ser vi till att digitalt arbete blir framgångsrikt och en värdefull upplevelse? 

Under coronapandemin ställs många etiska frågor på sin spets. Hur ska vården prioritera bland svårt sjuka patienter? Och hur mycket ska individers rättigheter begränsas? Det handlar om olika etiska perspektiv, menar Anna T Höglund och Jessica Nihlén Fahlquist, forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala.

Många tror att cancerpatienter som deltar i läkemedelsstudier får bättre behandling än andra. En ny studie ledd av forskare på Uppsala universitet visar att så inte är fallet. Det inte går inte bättre för cancerpatienter bara för att de deltar i en läkemedelsstudie. 

Läkare har ett ansvar att värna patientens autonomi, att inte skada, att fördela resurser rättvist och att göra gott. Men vad de här etiska principerna betyder i praktiken är något som läkare tolkar olika. För vem är det man ska göra gott, till exempel. Är det för patienten, en patientgrupp, eller för hela samhället? Med begränsade resurser och stora behov ställs de här frågorna på sin spets. Och ibland orsakar de konflikt mellan läkare.

Under coronapandemin ställs många etiska frågor på sin spets. Hur ska vården prioritera bland svårt sjuka patienter om det blir brist på intensivvårdsplatser? Och hur mycket ska individers rättigheter begränsas, för att skydda de mest sårbara från smittspridning? I avsnitt 47 av Uppsala universitets "Forskarpodden" pratar vi om folkhälsoetik med Anna T Höglund och Jessica Nihlén Fahlquist.

Det är svårt att vara en etiskt medveten konsument idag. Dels på grund av att det är så många aspekter att ta hänsyn till och dels för att det är svårt att få fram tillräcklig och tillförlitlig information att grunda sina matval på. Men det innebär inte att det är meningslöst att fundera över vad som är rätt och gott i relation till matetiska konflikter. Anna T. Höglund utforskar etiska matval i en ny publikation. 

Kommunikationen av preliminära och nypublicerade forskningsresultat har lett till att Region Dalarna och Region Uppland ändrat sina rutiner och börjat erbjuda kvinnor induktion efter 41 veckor. Nu kommer kritik från utomstående forskare, som menar att forskningen bör granskas i sin helhet innan slutsatser dras och rutiner ändras. 

Styrning och etik var temat för Statens medicin-etiska råds etikdag 2019. Bland annat ställdes frågan: Vilken etisk kompetens behöver vårdens beslutsfattare? Anna T. Höglund, docent i etik och lektor i vårdetik vid Centrum för forsknings- & bioetik, var på plats. Hon presenterade tillsammans med Erika Falkenström på ämnet ”Etik i policy och styrningspraktik: Vilken etisk kompetens behöver vårdens beslutsfattare?”.

Oavsett om vi är medvetna eller inte, hjärnan fungerar på samma sätt ändå. Nu när vi vet detta, hur ska vi då förhålla oss till medvetslösa patienter? Vad betyder det egentligen att vara ”vid medvetande”? Och hur är vårt medvetande kopplat till vår fysiska hjärna?

Dagens metoder för genredigering möjliggör precis modifikation av DNA och skulle kunna användas för att korrigera gener som orsakar sjukdom. Många studier behövs för att utvärdera om genredigering av embryon är en säker och effektiv metod. För att kunna utföra dessa studier behövs många embryon. Och då behövs många äggdonatorer. CRB:s Emilia Niemiec och Heidi Howard belyser hälsoriskerna som kvinnor utsätts för i samband med äggdonation för det här syftet i en korrespondens till tidskriften Nature. 

Vad ska vi äta idag? Den frågan är inte alltid så enkel att besvara – eftersom vårt val av mat påverkar såväl klimatet, som djurhanteringen och vår egen hälsa. I en ny bok resonerar Anna T Höglund kring mat och etik och hur vi kan öva upp vår etiska kompetens inom det här området. 

SVT nyheter skriver att enkäter visar att svenska studenter använder kommersiella spökskrivningstjänster i mindre utsträckning än studenter i andra länder. Samtidigt ökar antalet engelskspråkiga kurser vid svenska högskolor och universitet, vilket i sig kan öka frestelsen. – Det finns en naivitet i Sverige, säger Sonja Bjelobaba, forskare vid Uppsala universitet, som också är associerad till universitetets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB).

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Just nu arbetar tre europeiska forskningsprojekt med att utveckla verktyg och rekommendationer för att hantera de här frågorna: SIENNA, SHERPA och PANELFIT.

Nu startar ett stort europeiskt forskningsprojekt som ska fylla kunskapsluckor omkring läkemedelsbehandling av gravida och ammande kvinnor. För att kunna utvärdera effekten av läkemedel under graviditet och amning kommer Uppsala biobank att lagra insamlad bröstmjölk och blodprover från gravida och ammande kvinnor som står på olika läkemedel. Proverna kommer från kvinnor runt om i Europa. Dessutom kommer läkemedelsplattformen UDOPP vid SciLifeLab i Uppsala att utveckla metoderna och tekniken för att analysera läkemedelsrester i blod och bröstmjölk.

Hör Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik, pratar om risker och etik, både inom teknik och inom folkhälsa, i Utbildningsradions (UR) ”Barnaministeriet”.

I Anna T. Höglunds bok »Vad ska vi äta?« aktualiseras de stora frågorna om produktion och konsumtion av mat. Att den mat vi äter påverkar klimatet, liksom djurhanteringen och att den har ett direkt samband med vår hälsa påminns vi dagligen om.

Åsa Grauman, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik, har frågat deltagare i den stora SCAPIS-studien hur de upplever testresultatende fick efter att ha deltagit i studien. De värdesätter undersökningarna, men identifierar brister i kommunikationen av testresultaten.

Bakterier som kan motstå effekterna av antibiotika är ett av dagens största hot mot den globala hälsan. CRBs Mirko Ancillotti forskar om hur medveten allmänheten är om det här hotet.  

Ska den offentliga sjukvården ge par möjlighet till utökad screening för genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att skaffa barn? Ett sådant screeningprogram skulle kanske ge oss fler reproduktiva valmöjligheter och en större känsla av självbestämmande. I den andra vågskålen ligger etiska värden, visar en ny avhandling från Uppsala universitet.

CRB:s Manuel Guerrero är ansvarig för Human Brain Projects program för etikrapportering. Läs om hur programmet skapar kommunikationslänkar inom projektet för att nå och bibehålla projektets målsättningar inom ansvarsfull forskning och innovation (Responsible Research and Innovation).

Hur säkrar vi en ansvarsfull forskning och forskningsetik? Hur minimerar vi risken för att forskningsresultat används till fel ändamål eller hamnar i orätta händer? Och vem bär ansvar för forskningens resultat. CRB fanns representerat vid FORMAS frukostseminarium om forskningsetik. 

Om en svårt sjuk patient inte är hjälpt av hjärt-lungräddning vid hjärtstopp ska det finnas ett väl dokumenterat beslut om att inte återuppliva. Men beslutet tas ibland alltför sent, är otydligt eller inte tillräckligt väl kommunicerat. Och mitt i detta står sjuksköterskan och ska snabbt tolka situationen. Mona Pettersson beskriver i sin avhandling den svåra etiken vid beslut om Ej HLR inom hematologi och cancervård. 

Det finns ett ökat intresse för att samla in åsikter från en större grupp av patienter utöver de bidrag som lämnas av enskilda patientrepresentanter inom läkemedelsutveckling. Det kan göras med hjälp av ”preferensstudier”. De gör det möjligt för beslutsfattare och forskare att ta reda på hur en grupp patienter väger fördelar och nackdelar med läkemedel mot varandra. Men vad tycker patienterna om den här utvecklingen?

En artikel om neurovetenskapen kring drogberoende väcker frågor om etiken och policy kring beroende. Enligt författarna, som ingår i Human Brain Projects filosofi- och neuroetikgrupp så bidrar både ekonomiska och sociala faktorer till hur stor risken är för en individ att blir beroende.

I samband med beslut att inte återuppliva patienter som får hjärtstillestånd uppkommer ofta etiska frågeställningar. Sjuksköterskor och läkares olika perspektiv står ibland i konflikt, och det kan leda till frustration. I en ny doktorsavhandling från Uppsala universitet har Mona Pettersson undersökt de kliniska och etiska perspektiven på ”Ej HLR-beslut” inom cancervården.

A paper by CRB researcher Heidi C. Howard et al. on points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans is listed as one of the most cited and shared articles published in European Journal of Human Genetics between 2016-2017.

Den 29 oktober lanseras Biobank Sveriges ELSI Helpdesk. Supporttjänsten erbjuder rådgivning och information om etiska, legala och sociala frågor som kan uppstå när man samlar in, hanterar och forskar på humana prov.

Cancerpatienter som söker information på internet om tidiga experimentella studier, riskerar att få dålig och ibland felaktig information – och det på officiella webbsidor som ska kunna informera om aktuella prövningar. Det här kan få konsekvenser för patienterna, visar en ny studie från Uppsala universitet.

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker sjukdomsrisker hos deltagarna? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson, aktuell med en ny avhandling i forsknings- och bioetik, behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

Trots att den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR) ger utrymme för att dela data mellan EU och tredje land är det svår att hitta sätt som fungerar för att föra personuppgifter mellan EUs medlemsstater och Afrikanska länder. De vägar som är öppna bygger på tillämpning av EU-regler som innebär att möjligheterna till översyn är begränsade. I sin tur leder det till risker för människors integritet.

Inom cancervården är det vanligt med beslut om att inte återuppliva patienter med hjälp av hjärt-lungräddning. De sjuksköterskor och läkare som deltar i beslutsprocessen står inför etiska dilemman. För att agera med patientens bästa i åtanke behöver de lita på sina etiska omdömen. Då behöver de etisk kompetens.