​Hur är medvetandet kopplat till hjärnan?

Ett sprillans nytt virus, första pandemin i modern tid och det första vaccinet väntas vara godkänt i januari eller februari 2021. Det har gått ett år. Kan de ens gå så fort? Och vad kan konsekvenserna bli om vi inte skyndar tillräckligt långsamt? Jessica Nihlén Fahlquist intervjuas i Sveriges Radios Vetenskapsradion På djupet. 

Genetisk forskning bygger på att grupper kan dela data med varandra, både nationellt och internationellt. I dagarna publicerades den hittills största studien av allmänhetens inställning till forskningen och att dela genetisk information i American Journal of Human Genetics. Ifall allmänheten saknar förtroende för vem forskarna delar data med kan det få konsekvenser for genetisk forskning. Mindre än hälften av de som besvarat enkäten säger att de vill dela sin genetiska information för att användas i mer än ett syfte. Det skickar ett tydligt budskap till forskarna att börja bygga förtroende hos allmänheten.

Bristande transparens i forskningen kring det ryska vaccinet mot Covid-19 kan påverka tilliten till myndigheter och vaccin. Men det ryska vaccinet väcker också andra frågor, som hur man egentligen bör förhålla sig till forskning från mindre demokratiska länder?

Coronapandemin har förändrat hur vi jobbar och lever. Mycket av både jobbet och livet har flyttat ut på internet. Hur ser vi till att digitalt arbete blir framgångsrikt och en värdefull upplevelse? 

Under coronapandemin ställs många etiska frågor på sin spets. Hur ska vården prioritera bland svårt sjuka patienter? Och hur mycket ska individers rättigheter begränsas? Det handlar om olika etiska perspektiv, menar Anna T Höglund och Jessica Nihlén Fahlquist, forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala.

Många tror att cancerpatienter som deltar i läkemedelsstudier får bättre behandling än andra. En ny studie ledd av forskare på Uppsala universitet visar att så inte är fallet. Det inte går inte bättre för cancerpatienter bara för att de deltar i en läkemedelsstudie. 

Läkare har ett ansvar att värna patientens autonomi, att inte skada, att fördela resurser rättvist och att göra gott. Men vad de här etiska principerna betyder i praktiken är något som läkare tolkar olika. För vem är det man ska göra gott, till exempel. Är det för patienten, en patientgrupp, eller för hela samhället? Med begränsade resurser och stora behov ställs de här frågorna på sin spets. Och ibland orsakar de konflikt mellan läkare.

Under coronapandemin ställs många etiska frågor på sin spets. Hur ska vården prioritera bland svårt sjuka patienter om det blir brist på intensivvårdsplatser? Och hur mycket ska individers rättigheter begränsas, för att skydda de mest sårbara från smittspridning? I avsnitt 47 av Uppsala universitets "Forskarpodden" pratar vi om folkhälsoetik med Anna T Höglund och Jessica Nihlén Fahlquist.

Det är svårt att vara en etiskt medveten konsument idag. Dels på grund av att det är så många aspekter att ta hänsyn till och dels för att det är svårt att få fram tillräcklig och tillförlitlig information att grunda sina matval på. Men det innebär inte att det är meningslöst att fundera över vad som är rätt och gott i relation till matetiska konflikter. Anna T. Höglund utforskar etiska matval i en ny publikation. 

Kommunikationen av preliminära och nypublicerade forskningsresultat har lett till att Region Dalarna och Region Uppland ändrat sina rutiner och börjat erbjuda kvinnor induktion efter 41 veckor. Nu kommer kritik från utomstående forskare, som menar att forskningen bör granskas i sin helhet innan slutsatser dras och rutiner ändras. 

Styrning och etik var temat för Statens medicin-etiska råds etikdag 2019. Bland annat ställdes frågan: Vilken etisk kompetens behöver vårdens beslutsfattare? Anna T. Höglund, docent i etik och lektor i vårdetik vid Centrum för forsknings- & bioetik, var på plats. Hon presenterade tillsammans med Erika Falkenström på ämnet ”Etik i policy och styrningspraktik: Vilken etisk kompetens behöver vårdens beslutsfattare?”.

Oavsett om vi är medvetna eller inte, hjärnan fungerar på samma sätt ändå. Nu när vi vet detta, hur ska vi då förhålla oss till medvetslösa patienter? Vad betyder det egentligen att vara ”vid medvetande”? Och hur är vårt medvetande kopplat till vår fysiska hjärna?

Dagens metoder för genredigering möjliggör precis modifikation av DNA och skulle kunna användas för att korrigera gener som orsakar sjukdom. Många studier behövs för att utvärdera om genredigering av embryon är en säker och effektiv metod. För att kunna utföra dessa studier behövs många embryon. Och då behövs många äggdonatorer. CRB:s Emilia Niemiec och Heidi Howard belyser hälsoriskerna som kvinnor utsätts för i samband med äggdonation för det här syftet i en korrespondens till tidskriften Nature. 

Vad ska vi äta idag? Den frågan är inte alltid så enkel att besvara – eftersom vårt val av mat påverkar såväl klimatet, som djurhanteringen och vår egen hälsa. I en ny bok resonerar Anna T Höglund kring mat och etik och hur vi kan öva upp vår etiska kompetens inom det här området. 

SVT nyheter skriver att enkäter visar att svenska studenter använder kommersiella spökskrivningstjänster i mindre utsträckning än studenter i andra länder. Samtidigt ökar antalet engelskspråkiga kurser vid svenska högskolor och universitet, vilket i sig kan öka frestelsen. – Det finns en naivitet i Sverige, säger Sonja Bjelobaba, forskare vid Uppsala universitet, som också är associerad till universitetets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB).

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Just nu arbetar tre europeiska forskningsprojekt med att utveckla verktyg och rekommendationer för att hantera de här frågorna: SIENNA, SHERPA och PANELFIT.

Nu startar ett stort europeiskt forskningsprojekt som ska fylla kunskapsluckor omkring läkemedelsbehandling av gravida och ammande kvinnor. För att kunna utvärdera effekten av läkemedel under graviditet och amning kommer Uppsala biobank att lagra insamlad bröstmjölk och blodprover från gravida och ammande kvinnor som står på olika läkemedel. Proverna kommer från kvinnor runt om i Europa. Dessutom kommer läkemedelsplattformen UDOPP vid SciLifeLab i Uppsala att utveckla metoderna och tekniken för att analysera läkemedelsrester i blod och bröstmjölk.

Hör Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik, pratar om risker och etik, både inom teknik och inom folkhälsa, i Utbildningsradions (UR) ”Barnaministeriet”.

I Anna T. Höglunds bok »Vad ska vi äta?« aktualiseras de stora frågorna om produktion och konsumtion av mat. Att den mat vi äter påverkar klimatet, liksom djurhanteringen och att den har ett direkt samband med vår hälsa påminns vi dagligen om.

Åsa Grauman, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik, har frågat deltagare i den stora SCAPIS-studien hur de upplever testresultatende fick efter att ha deltagit i studien. De värdesätter undersökningarna, men identifierar brister i kommunikationen av testresultaten.

Bakterier som kan motstå effekterna av antibiotika är ett av dagens största hot mot den globala hälsan. CRBs Mirko Ancillotti forskar om hur medveten allmänheten är om det här hotet.  

Ska den offentliga sjukvården ge par möjlighet till utökad screening för genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att skaffa barn? Ett sådant screeningprogram skulle kanske ge oss fler reproduktiva valmöjligheter och en större känsla av självbestämmande. I den andra vågskålen ligger etiska värden, visar en ny avhandling från Uppsala universitet.

CRB:s Manuel Guerrero är ansvarig för Human Brain Projects program för etikrapportering. Läs om hur programmet skapar kommunikationslänkar inom projektet för att nå och bibehålla projektets målsättningar inom ansvarsfull forskning och innovation (Responsible Research and Innovation).

Hur säkrar vi en ansvarsfull forskning och forskningsetik? Hur minimerar vi risken för att forskningsresultat används till fel ändamål eller hamnar i orätta händer? Och vem bär ansvar för forskningens resultat. CRB fanns representerat vid FORMAS frukostseminarium om forskningsetik. 

Om en svårt sjuk patient inte är hjälpt av hjärt-lungräddning vid hjärtstopp ska det finnas ett väl dokumenterat beslut om att inte återuppliva. Men beslutet tas ibland alltför sent, är otydligt eller inte tillräckligt väl kommunicerat. Och mitt i detta står sjuksköterskan och ska snabbt tolka situationen. Mona Pettersson beskriver i sin avhandling den svåra etiken vid beslut om Ej HLR inom hematologi och cancervård. 

Det finns ett ökat intresse för att samla in åsikter från en större grupp av patienter utöver de bidrag som lämnas av enskilda patientrepresentanter inom läkemedelsutveckling. Det kan göras med hjälp av ”preferensstudier”. De gör det möjligt för beslutsfattare och forskare att ta reda på hur en grupp patienter väger fördelar och nackdelar med läkemedel mot varandra. Men vad tycker patienterna om den här utvecklingen?

En artikel om neurovetenskapen kring drogberoende väcker frågor om etiken och policy kring beroende. Enligt författarna, som ingår i Human Brain Projects filosofi- och neuroetikgrupp så bidrar både ekonomiska och sociala faktorer till hur stor risken är för en individ att blir beroende.

I samband med beslut att inte återuppliva patienter som får hjärtstillestånd uppkommer ofta etiska frågeställningar. Sjuksköterskor och läkares olika perspektiv står ibland i konflikt, och det kan leda till frustration. I en ny doktorsavhandling från Uppsala universitet har Mona Pettersson undersökt de kliniska och etiska perspektiven på ”Ej HLR-beslut” inom cancervården.

A paper by CRB researcher Heidi C. Howard et al. on points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans is listed as one of the most cited and shared articles published in European Journal of Human Genetics between 2016-2017.

Den 29 oktober lanseras Biobank Sveriges ELSI Helpdesk. Supporttjänsten erbjuder rådgivning och information om etiska, legala och sociala frågor som kan uppstå när man samlar in, hanterar och forskar på humana prov.

Cancerpatienter som söker information på internet om tidiga experimentella studier, riskerar att få dålig och ibland felaktig information – och det på officiella webbsidor som ska kunna informera om aktuella prövningar. Det här kan få konsekvenser för patienterna, visar en ny studie från Uppsala universitet.

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker sjukdomsrisker hos deltagarna? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson, aktuell med en ny avhandling i forsknings- och bioetik, behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

Trots att den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR) ger utrymme för att dela data mellan EU och tredje land är det svår att hitta sätt som fungerar för att föra personuppgifter mellan EUs medlemsstater och Afrikanska länder. De vägar som är öppna bygger på tillämpning av EU-regler som innebär att möjligheterna till översyn är begränsade. I sin tur leder det till risker för människors integritet.

Inom cancervården är det vanligt med beslut om att inte återuppliva patienter med hjälp av hjärt-lungräddning. De sjuksköterskor och läkare som deltar i beslutsprocessen står inför etiska dilemman. För att agera med patientens bästa i åtanke behöver de lita på sina etiska omdömen. Då behöver de etisk kompetens. 

Forskning och vetenskap väcker många etiska, juridiska och sociala frågor. Ansvarsfull forskning och innovation (Responsible research and innovation, RRI) har blivit ett viktigt etiskt och politiskt tema för Europeiska kommissionen. En ny publikation från forskare i Human Brain Project föreslår att filosofisk reflektion kan komplettera RRI-metoder genom att tillföra ontologiska och epistemologiska perspektiv på forskning och vetenskap.  

Politiker, tjänstemän och vårdgivarnas direktörer har ett stort inflytande över hälso- och sjukvårdens villkor och möjligheter att fungera i praktiken. Hur ser de på sitt etiska ansvar? Och vilken etisk kompetens behövs för ledning och styrning av vården på landstingsnivå? Erika Falkenström och Anna T Höglund behandlar frågorna i "På spaning efter etik". 

Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid CRB, efterlyser en etisk genomlysning av de olycksscenarier bilarna kan ställas inför. Hon har fördjupat sig i etiska frågor som lyfts i samband med utvecklingen av autonoma bilar och artificiell intelligens.  

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter – ofta kallade ”predatory journals” – som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Både naturvetenskaperna och filosofin saknar en övergripande teori om medvetande. För att bygga en sådan teori föreslår forskarna i filosofi och neuroetik hos CRB att vi behöver betrakta hjärnan som något mer än en maskin med in- och utmatning. Istället föreslår de en syn på hjärnan som ett system med inneboende, spontan aktivitet, med medvetandet som grundläggande dynamik.

En kvinna i Arizona i USA blev nyligen påkörd av en Uber-taxi av Volvomodell när bilen var i "autonomt läge". Enligt Jessica Nihlén Fahlquist, lektor i medicinsk etik, aktualiserar fallet flera etiska problem med självkörande bilar.

Från och med februari är Stefan Erikssonrektorsråd för god forskningssed vid Uppsala universitet. Ett nytt uppdrag som innebär att både vara rådgivare till rektor och att samordna universitetsövergripande frågor på området. 

Vill du handlägga frågor som gäller tolkning av svenska och europeiska regelverk för biomedicinsk forskning som använder biobanker och persondata? Vi söker en jurist till en svensk ELSI-helpdesk för biobanksforskare. Ansökan senast 20 februari.

Numeriskt angiven sannolikhet att utveckla sjukdom hjälper inte alltid forskningsdeltagare att förstå risk. Istället verkar människor förstå genetisk risk som ett binärt koncept: antingen har du risk att utveckla sjukdom, eller inte.

Politiska beslutsfattare runtom i världen kämpar med att hitta sätt att utvärdera konsekvenserna av ny teknik. Genetik, artificiell intelligens och robotik samt tekniker för att förbättra människors förmågor eller utseende utmanar både etik och mänskliga rättigheter. Därför har forskare från fyra kontinenter gått samman i SIENNA-projektet för att hitta sätt att förbättra befintliga etiska och juridiska ramverk. CRB ingår i konsortiet som tillsammans fått knappt €4 miljoner från EUs Horizon 2020-program.   

Europeiska forskningsfinansiärer stödjer modeller för samarbeten mellan industri och offentligt finansierad forskning. I november 2016 arrangerades en workshop i Uppsala omkring etiskt uthålliga partnerskap med fokus på sällsynta diagnoser.

Personlig identitet är ett av bioetikens mest diskuterade teman. Vad krävs det för att människor som oss ska kunna leva och existera? Svaren brukar fokusera antingen på psykologiska aspekter av personlig identitet eller biologiska fakta, det vill säga att vi i allt väsentligt är djur.

Reflektion är nödvändig om tekniken ska bidra till det goda samhället. Det skriver Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik.