Kommunicera om genetisk risk: etiska, sociala & psykologiska frågor

2020-10-06

Medicinsk forskning hittar hela tiden nya sätt att identifiera genetiska variationer och att länka dem till sjukdomar och läkemedelsbehandlingar. Mängden information som forskningen producerar bara ökar, men det finns fortfarande frågetecken kring hur den här informationen ska hanteras. Forskarna som deltog i Mind the Risk-projektet som koordinerades från Centrum för forsknings- & bioetik kommer att publicera sina fynd i en antologi om genetisk riskkommunikation. 

BokomslagModern teknologi som DNA-analys av vävnad, cellinjer och blodprov ger ökade möjligheter att diagnostisera och förutspå sjukdom. Det förenklar utvecklingen av personlig medicin, behandling och förebyggande av sjukdom. Men tekniken väcker också frågor om hur genetisk riskinformation ska hanteras, både av hälso- och sjukvårdspersonal och av patienter.

”Vi ville undersöka hur den ökade tillgången på information om hälsorisker som kommer från snabbare, billigare och den större mängden genetisk och genomisk analys. Att kombinera våra resultat från Mind the Risk-projektet och att redovisa dem på ett ställe, i en antologi, kändes passande. Och så fick vi också tillfälle att fortsätta utforska olösta frågor om etiska och sociala konsekvenser av att dela genetisk information” säger Ulrik Kihlbom, en av redaktörerna för antologin.

Författarna till antologin utforskar till exempel hur man gör riskkommunikation på bästa sätt, vad konsekvenserna av att låta individer ta större ansvar för sin egen hälsa kan bli, och bristen på behandlingsalternativ tillgängliga för vissa av sjukdomarna man kan identifiera risk för med hjälp av gentester (till exempel demens och vissa cancerformer).

20 experter utforskar tillsammans frågorna som uppstår från ett liberalt bioetiskt perspektiv. Och förespråkar kontextuell och kulturmedveten etisk diskussion. Boken publiceras 16 november 2020. Håll utkik på Routledges hemsida.

Mind the Risk-projektet

Mind the Risk var ett 6-årigt internationellt nätverkssamarbete mellan forskare i Uppsala, Birmingham, Göttingen, Manchester, Milano och Stockholm som finansierades av Riksbankens Jubileumsfond. De har bland annat publicerat en populärvetenskaplig rapport om genetisk riskinformation på svenska. 

Anna Holm

Mer nyheter från CRB