Otillräcklig information om kliniska prövningar för barn med cancer på YouTube

2021-09-14

Föräldrar till barn med cancer letar ibland efter information om kliniska prövningar på internet. Vi vet väldigt lite om vad de hittar. I en ny studie har forskare från Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik analyserat innehållet, kvaliteten och tillförlitligheten hos YouTube-videor om just kliniska prövningar för barn med cancer. Det visar sig att potentiella fördelar var oproportionerligt överrepresenterade. Men riskerna nämndes bara lite kort eller inte alls. 

Tove Godskesen
Tove Godskesen

YouTube har snabbt blivit ett av de viktigaste sociala medierna med nästan 2 miljarder användare varje månad och en av de viktigaste interaktiva utbildningsplattformarna. Trots det är kvaliteten på videor om kliniska prövningar för barn med cancer låg. Forskarna fastslår att just YouTube -videor är dåliga källor för korrekt information om barncancerstudier. 

”De flesta föräldrar i Sverige kan så pass mycket engelska att de kan se filmer eller läsa information på engelska. Åtminstone kan de få hjälp att översätta en 5-minuter lång video om en klinisk prövning. Sjukvårdspersonalen bör vara uppmärksam på vad föräldrar hittar när de söker efter information på internet och de bör också se möjligheterna med att själva använda YouTube som hjälpmedel,” säger Tove Godskesen, sjuksköterska och docent i medicinsk etik vid Uppsala universitet, och en av författarna till en artikel som nyligen publicerades i Information, Communication & Society. 

All forskning har en inneboende osäkerhet. I de tidigare i faserna av läkemedelsforskning är syftet främst att ge en liten dos för att se hur kroppen och inom barncancer hur tumören reagerar. Men också att kartlägga vilka biverkningar som följer. I alla läkemedelsstudier finns en osäkerhet kring om den sedvanliga behandlingen är bättre än testläkemedlet eller inte.

De videor som forskarna analyserat var ofta kortare än sex minuter, med avsändare i USA eller Storbritannien på cancercenter och -stiftelser samt barnsjukhus. Hälften handlade om experimentella studier i tidig fas och hade en positiv och hoppfull ton. Ofta var informationen som erbjöds obalanserad och partisk, utan förklaring av etiska osäkerheter. 

Enligt författarna bör YouTube betraktas som ett viktigt pedagogiskt verktyg som kan spela en viktig roll när det gäller att erbjuda högkvalitativ information om kliniska prövningar för barn. Men då bör informationen ta hänsyn till olika nivåer av förståelse av medicinsk information, med god visuell kvalitet, för att ge patienter och deras vårdgivare kvalitativ och korrekt information. Kanske särskilt om kliniska prövningar för barn med cancer. 
 
Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund & Stefan Eriksson (2021) YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer, Information, Communication & Society, DOI: 10.1080/1369118X.2021.1974515

Mer nyheter från CRB