Deborah Mascalzoni

Deborah Mascalzoni

Deborah Mascalzoni

Fil dr Filosofi
Forskare

Deborah Mascalzoni har arbetat på CRB sedan april 2013. Hon disputerade i bioetik vid juridiska fakulteten på universitetet i Bologna och arbetat mycket med etiska, juridiska och sociala (ELSI) frågor i relation till biobanks- och registerforskning och har varit involverad länge i det populationsbaserade projektet CHRIS vid Centrum för biomedicin vid den europeiska akademin (EURAC)

Deborah Mascalzoni har undervisat i etik vid Claudianauniversitetet i Bolzano. Hon är medlem i etikkommittén i Italienska Sydtyrolen, etikkommittén i Bolzano och i det italienska Telethons rådgivande styrelse. Hon är inblandad i WIKI-plattformen för BBMRI.IT och BRIF-projektet. Deborah Mascalzoni ingår i etikgruppen för International Genetic Epidemiological Society (IGES). Hennes stora forskningsintresse är genetik och ny teknologi, informerat samtycke, patientkommunikation, integritet och delning av data och olika intressenters roll i medicin.

Just nu arbetar Deborah Mascalzoni med sällsynta diagnoser i RD-Connect och rheumatoid artrit i Euro-TEAM och Be the Cure. Hon är också involverad i BBMRI.se.

E-post: deborah.mascalzoni@crb.uu.se
Telefon: +018-471 62 32

Senaste publikationerna

  • Staunton, Ciara; Slokenberga, Santa; Parziale, Andrea; Mascalzoni, Deborah

    Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research

    Ingår i Frontiers in Genetics, 2022.

    Open access
  • Milne, Richard; Morley, Katherine I.; Almarri, Mohamed A.; Atutornu, Jerome et al.

    Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries

    Ingår i Genetics in Medicine, 2022.

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Bentzen, Heidi Beate; Mascalzoni, Deborah

    What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study

    Ingår i BMC Medical Ethics, 2022.

    Open access
  • Mascalzoni, Deborah; Biasiotto, Roberta; Borsche, Max; Brüggemann, Norbert et al.

    Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1146-1157, 2021.

    Open access
  • Milne, Richard; Morley, Katherine I.; Almarri, Mohamed A.; Anwer, Shamim et al.

    Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries

    Ingår i Genome Medicine, 2021.

    Open access
  • Emmert, David B.; Vukovic, Vladimir; Dordevic, Nikola; Weichenberger, Christian X. et al.

    Genetic and Metabolic Determinants of Atrial Fibrillation in a General Population Sample: The CHRIS Study

    Ingår i Biomolecules, 2021.

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Shah, Nisha; Haraldsdóttir, Eik; Bentzen, Heidi Beate et al.

    Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies

    Ingår i Technology in society, s. 101625-101625, 2021.

    Open access
  • Iacomussi, Sofia; Casareto, Lorena; Locatelli, Manuela; Wang, Chiuhui Mary et al.

    Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks

    Ingår i Biopreservation and Biobanking, s. 483-492, 2021.

    Open access
  • Shah, N.; Viberg Johansson, Jennifer; Haraldsdóttir, E.; Bentzen, H.B. et al.

    Governing health data across changing contexts: A focus group study of citizen’s views in England, Iceland, and Sweden

    Ingår i International Journal of Medical Informatics, 2021.

    Open access
  • Romano, Virginia; Milne, Richard; Mascalzoni, Deborah

    Italian public's views on sharing genetic information and medical information: findings from the ‘Your DNA, Your Say’ study

    Ingår i Wellcome Open Research, 2021.

    Open access

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner vårt rapport om biobanker och register

Biobank and registry ethics & law, rapportomslag
Senast uppdaterad: 2021-11-24