Deborah Mascalzoni

Deborah Mascalzoni

Deborah Mascalzoni

Fil dr Filosofi
Forskare

Deborah Mascalzoni har arbetat på CRB sedan april 2013. Hon disputerade i bioetik vid juridiska fakulteten på universitetet i Bologna och arbetat mycket med etiska, juridiska och sociala (ELSI) frågor i relation till biobanks- och registerforskning och har varit involverad länge i det populationsbaserade projektet CHRIS vid Centrum för biomedicin vid den europeiska akademin (EURAC)

Deborah Mascalzoni har undervisat i etik vid Claudianauniversitetet i Bolzano. Hon är medlem i etikkommittén i Italienska Sydtyrolen, etikkommittén i Bolzano och i det italienska Telethons rådgivande styrelse. Hon är inblandad i WIKI-plattformen för BBMRI.IT och BRIF-projektet. Deborah Mascalzoni ingår i etikgruppen för International Genetic Epidemiological Society (IGES). Hennes stora forskningsintresse är genetik och ny teknologi, informerat samtycke, patientkommunikation, integritet och delning av data och olika intressenters roll i medicin.

Just nu arbetar Deborah Mascalzoni med sällsynta diagnoser i RD-Connect och rheumatoid artrit i Euro-TEAM och Be the Cure. Hon är också involverad i BBMRI.se.

E-post: deborah.mascalzoni@crb.uu.se
Telefon: +018-471 62 32

Senaste publikationerna

  • Mascalzoni, Deborah; Biasiotto, Roberta; Borsche, Max; Brüggemann, Norbert et al.

    Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1146-1157, 2021.

    Open access
  • Milne, Richard; Morley, Katherine I.; Almarri, Mohamed A.; Anwer, Shamim et al.

    Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries

    Ingår i Genome Medicine, 2021.

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Shah, Nisha; Haraldsdóttir, Eik; Bentzen, Heidi Beate et al.

    Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies

    Ingår i Technology in society, s. 101625-101625, 2021.

    Open access
  • Shah, N.; Viberg Johansson, Jennifer; Haraldsdóttir, E.; Bentzen, H.B. et al.

    Governing health data across changing contexts: A focus group study of citizen’s views in England, Iceland, and Sweden

    Ingår i International Journal of Medical Informatics, 2021.

    Open access
  • Melotti, Roberto; Scaggiante, Federica; Falciani, Michela; Weichenberger, Christian X. et al.

    Prevalence and determinants of serum antibodies to SARS-CoV-2 in the general population of the Gardena valley

    Ingår i Epidemiology and Infection, 2021.

    Open access
  • Prasuhn, Jannik; Borsche, Max; Hicks, Andrew A.; Goegele, Martin et al.

    Task matters-challenging the motor system allows distinguishing unaffected Parkin mutation carriers from mutation-free controls

    Ingår i Parkinsonism & Related Disorders, s. 101-104, 2021.

  • Biasiotto, Roberta; Pramstaller, Peter P.; Mascalzoni, Deborah

    The dynamic consent of the Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study: broad aim within specific oversight and communication

    Ingår i BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO, s. 277-287, 2021.

    Open access
  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Almarri, Mohamed A; Anwer, Shamim et al.

    Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data?

    Ingår i American Journal of Human Genetics, s. 743-752, 2020.

    Open access
  • Rubinstein, Yaffa R.; Robinson, Peter N.; Gahl, William A.; Avillach, Paul et al.

    The case for open science: rare diseases

    Ingår i JAMIA Open, s. 472-486, 2020.

    Open access
  • Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljosne, Isabelle; Bygrave, Lee Andrew et al.

    Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation?

    Ingår i Annals of Internal Medicine, s. 332-334, 2019.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner vårt rapport om biobanker och register

Biobank and registry ethics & law, rapportomslag
Senast uppdaterad: 2021-11-24