Deborah Mascalzoni

Deborah Mascalzoni

Fil dr Filosofi
Forskare

Deborah Mascalzoni har arbetat på CRB sedan april 2013. Hon disputerade i bioetik vid juridiska fakulteten på universitetet i Bologna och arbetat mycket med etiska, juridiska och sociala (ELSI) frågor i relation till biobanks- och registerforskning och har varit involverad länge i det populationsbaserade projektet CHRIS vid Centrum för biomedicin vid den europeiska akademin (EURAC)

Deborah Mascalzoni har undervisat i etik vid Claudianauniversitetet i Bolzano. Hon är medlem i etikkommittén i Italienska Sydtyrolen, etikkommittén i Bolzano och i det italienska Telethons rådgivande styrelse. Hon är inblandad i WIKI-plattformen för BBMRI.IT och BRIF-projektet. Deborah Mascalzoni ingår i etikgruppen för International Genetic Epidemiological Society (IGES). Hennes stora forskningsintresse är genetik och ny teknologi, informerat samtycke, patientkommunikation, integritet och delning av data och olika intressenters roll i medicin.

Just nu arbetar Deborah Mascalzoni med sällsynta diagnoser i RD-Connect och rheumatoid artrit i Euro-TEAM och Be the Cure. Hon är också involverad i BBMRI.se.

E-post: deborah.mascalzoni@crb.uu.se
Telefon: +018-471 62 32

Senaste publikationerna

  • Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljosne, Isabelle; Bygrave, Lee Andrew et al.

    Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation?

    Ingår i Annals of Internal Medicine, s. 332-334, 2019.

  • Goisauf, Melanie; Martin, Gillian; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljösne, Isabelle et al.

    Data in question: A survey of European biobank professionals on ethical, legal and societal challenges of biobank research

    Ingår i PLoS ONE, 2019.

    Open access
  • Staunton, Ciara; Slokenberga, Santa; Mascalzoni, Deborah

    The GDPR and the research exemption: considerations on the necessary safeguards for research biobanks

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1159-1167, 2019.

    Open access
  • Howard, Heidi Carmen; Mascalzoni, Deborah; Mabile, Laurence; Houeland, Gry et al.

    How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 169-176, 2018.

    Open access
  • Piciocchi, Cinzia; Ducato, Rossana; Martinelli, Lucia; Perra, Silvia et al.

    Legal issues in governing genetic biobanks: the Italian framework as a case study for the implications for citizen's health through public-private initiatives.

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 177-190, 2018.

    Open access
  • Gainotti, Sabina; Mascalzoni, Deborah; Bros-Facer, Virginie; Petrini, Carlo et al.

    Meeting Patients' Right to the Correct Diagnosis: Ongoing International Initiatives on Undiagnosed Rare Diseases and Ethical and Social Issues

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Kodra, Yllka; Weinbach, Jerome; Posada-de-la-Paz, Manuel; Coi, Alessio et al.

    Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries

    Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.

    Open access
  • Borry, Pascal; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljøsne, Isabelle; Cornel, Martina C et al.

    The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper.

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 103-116, 2018.

    Open access
  • Budin-Ljosne, Isabelle; Teare, Harriet J. A.; Kaye, Jane; Beck, Stephan et al.

    Dynamic Consent: a potential solution to some of the challenges of modern biomedical research

    Ingår i BMC Medical Ethics, 2017.

    Open access
  • Mascalzoni, Deborah

    Reverse Discrimination For Psychiatric Genetic Studies In Population-Based Biobanks

    Ingår i European Neuropsychopharmacology, s. S475-S476, 2017.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner rapporten

Biobank and registry ethics & law, rapport