Heidi C. Howard

Heidi C. Howard

Forskare

Heidi Carmen Howard har en doktorsexamen i neurogenetik från McGill University i Montreal, Kanada. Projektet klonade genen för Andermanns syndrom (ACCPN) som framförallt finns i Quebec, Kanada. Hon fortsatte sitt arbete med psykiatrisk genetik vid Centre for Genomic Regulation i Barcelona, Spanien och Douglassjukhuset i Montreal, följt av en Erasmus Mundus master i bioetik (2008).

E-post: heidi.howard@crb.uu.se
Telefon: 018-471 61 70

Biografi

Med två Marie Curiestipendier (2009-2011 samt 2011-2014) har Heidi C. Howard arbetat med etiska, legala och sociala frågor (ELSI) i relation till genomik och biobanker vid KU Leuven i Belgien och Inserm i Frankrike. Under hösten 2013 arbetade hon som assistant professor vid Radboud University Medical Centre i Nederländerna. Hennes huvudsakliga forskningsintresse är etiska, legala och sociala aspekter i relation till genetiska tester som riktar sig direkt till konsumenter, folkhälsogenomik, genomisk medicin, nya genomteknologier, forskningsinitiativ som kretsar kring deltagarna och det som händer i översättningen när genomiken rör sig från forskning till klinisk praxis.

Heidi C. Howard är också invited scholar vid Centre of Genomics and Policy, McGill University och medlem i European Society of Human Genetics kommité förPublic and Professional Policy.

CV och publikationer

Nyligen publicerat

  • Raz, Aviad E.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Sterckx, Sigrid et al.

    Transparency, consent and trust in the use of customers' data by an online genetic testing company: an Exploratory survey among 23andMe users

    Ingår i New genetics and society (Print), 2020.

  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Howard, Heidi; Niemiec, Emilia et al.

    Members of the public in the USA, UK, Canada and Australia expressing genetic exceptionalism say they are more willing to donate genomic data

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 424-434, 2020.

    Open access
  • Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen

    Ethical issues related to research on genome editing in human embryos

    Ingår i Computational and Structural Biotechnology Journal, s. 887-896, 2020.

    Open access
  • Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen

    Germline Genome Editing Research: What Are Gamete Donors (Not) Informed About in Consent Forms?

    Ingår i The CRISPR Journal, s. 52-63, 2020.

    Open access
  • Kalokairinou, Louiza; Borry, Pascal; Howard, Heidi Carmen

    Attitudes and experiences of European clinical geneticists towards direct-to-consumer genetic testing: a qualitative interview study

    Ingår i New genetics and society (Print), s. 410-429, 2019.

  • Milne, Richard; Morley, Katherine I.; Howard, Heidi; Niemiec, Emilia et al.

    Trust in genomic data sharing among members of the general public in the UK, USA, Canada and Australia

    Ingår i Human Genetics, s. 1237-1246, 2019.

    Open access
  • Fellmann, Florence; van El, Carla G.; Charron, Philippe; Michaud, Katarzyna et al.

    European recommendations integrating genetic testing into multidisciplinary management of sudden cardiac death

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1763-1773, 2019.

    Open access
  • Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen

    Include egg donors in CRISPR gene-editing debate

    Ingår i Nature, s. 51-51, 2019.

  • Ormond, Kelly E.; Bombard, Yvonne; Bonham, Vence L.; Hoffman-Andrews, Lily et al.

    The clinical application of gene editing: ethical and social issues

    Ingår i Personalized Medicine, s. 337-350, 2019.

  • Slokenberga, Santa; Howard, Heidi Carmen

    THE RIGHT TO SCIENCE AND HUMAN GERMLINE EDITING. Sweden, its external commitments and the ambiguous national responses under the Genetic Integrity Act

    Ingår i Förvaltningsrättslig Tidskrift, s. 199-222, 2019.

    Open access
  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Thorogood, Adrian; Kleiderman, Erika et al.

    Attitudes of publics who are unwilling to donate DNA data for research.

    Ingår i European Journal of Medical Genetics, s. 316-323, 2019.

    Open access
  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Clarke, Angus J.; Stefansdottir, Vigdis et al.

    Reply to Bombard and Mighton

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 507-508, 2019.

  • Cornel, Martina C.; Howard, Heidi Carmen; Lim, Daniel; Bonham, Vence L. et al.

    Moving towards a cure in genetics: what is needed to bring somatic gene therapy to the clinic?

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 484-487, 2019.

  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Benjamin, Caroline; Clarke, Angus J. et al.

    Recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 169-182, 2019.

    Open access
  • Vears, D. F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, P.

    How do consent forms for diagnostic high-throughput sequencing address unsolicited and secondary findings?: A content analysis

    Ingår i Clinical Genetics, s. 321-329, 2018.

    Open access
  • Vears, Danya F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, Pascal

    Analysis of VUS reporting, variant reinterpretation and recontact policies in clinical genomic sequencing consent forms

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1743-1751, 2018.

    Open access
  • Niemiec, Emilia; Vears, D. F.; Borry, P.; Howard, Heidi Carmen

    Readability of informed consent forms for whole-exome and whole-genome sequencing

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 143-151, 2018.

    Open access
  • Middleton, Anna; Niemiec, Emilia; Prainsack, Barbara; Bobe, Jason et al.

    'Your DNA, Your Say': global survey gathering attitudes toward genomics: design, delivery and methods

    Ingår i Personalized Medicine, s. 311-318, 2018.

    Open access
  • Samuel, Gabrielle; Howard, Heidi Carmen; Cornel, Martina; van El, Carla et al.

    A response to the forensic genetics policy initiative's report "Establishing Best Practice for Forensic DNA Databases"

    Ingår i Forensic Science International, s. E19-E21, 2018.

  • de Wert, Guido; Pennings, Guido; Clarke, Angus; Eichenlaub-Ritter, Ursula et al.

    Human germline gene editing: Recommendations of ESHG and ESHRE

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 445-449, 2018.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner vårt rapport om biobanker och register

Biobank and registry ethics & law, rapportomslag

Etisk genetisk riskinformation

Heidi C. Howard är biolog och bioetiker. Tidigare i år förstärkte hon vårt forskarteam omkring genetisk riskinformation. Men hur blir en genetiker etiker?

Läs intervju