Jennifer Viberg Johansson

Jennifer Viberg Johansson

Jennifer Viberg Johansson

Researcher
PhD Medicinsk vetenskap

Jennifer Viberg Johansson är intresserad av metoder som mäter människors preferenser och hur man väger preferenser mot andra etiska värden. Hennes doktorandprojekt handlade om de etiska frågorna kring att lämna ut information om bifynd till deltagare i genetisk forskning. Det är okontroversiellt att lämna hälsorelaterad information som blodtryck, lungfunktion, kolesterol och blodsocker, men det pågår en debatt bland biobanksforskare om hur man ska hantera genetisk riskinformation, speciellt bifynd.

Jennifer Viberg Johanssons två första teoretiska studier beskriver argumenten för och emot att lämna ut genetisk riskinformation, och om dilemmat skulle lösas om deltagare erbjöds uttrycka sina preferenser för vilken information de vill ta emot och inte. Den andra delen av hennes avhandling består av empiriska studier. Hon använder sig av både kvalitativa och kvantitativa metoder för att fånga forskningsdeltagares förståelse och preferenser för genetisk riskinformation. Hon arbetar bland annat med Discrete Choice Experiments (DCE) för att beräkna hur de gör avvägningen mellan olika aspekter av informationen och om det finns någon skillnad mellan olika grupper.

Jennifer Viberg Johansson har en doktorsexamen i medicin från Uppsala Universitet och en magisterexamen i rehabiliteringsvetenskap från Mittuniversitetet. Hon är legitimerad ortopedingenjör. Innan hon påbörjande sin doktorandutbildning undervisade hon på Hälsohögskolan vid Högskolan i Jönköping. Hon har varit involverad i BTCure som var ett IMI-finansierat projekt om reumatoid artrit, Mind the Risk och BBMRI.se. 2018 påbörjade sin tjänst som postdoc i projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER. Hon är även forskare på Institutet för framtidsstudier i Stockholm. Där är hon involverad i ett WASP-HS projekt som handlar om att predicera spridning av artificiell intelligens i samhället.

E-post: jennifer.viberg@crb.uu.se
Telefon: +46 18 471 62 88

Publikationer

  • Shah, N.; Viberg Johansson, Jennifer; Haraldsdóttir, E.; Bentzen, H.B. et al.

    Governing health data across changing contexts: A focus group study of citizen’s views in England, Iceland, and Sweden

    Ingår i International Journal of Medical Informatics, 2021.

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Shah, Nisha; Haraldsdóttir, Eik; Bentzen, Heidi Beate et al.

    Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies

    Ingår i Technology in society, s. 101625-101625, 2021.

    Open access
  • Schölin Bywall, Karin; Esbensen, Bente Appel; Lason, Marta; Heidenvall, Marie et al.

    Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis

    Ingår i Clinical Rheumatology, 2021.

  • Viberg Johansson, Jennifer; Bentzen, Heidi Beate; Shah, Nisha; Haraldsdottir, Eik et al.

    Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment

    Ingår i JMIR MEDICAL INFORMATICS, 2021.

    Open access
  • Jimenez-Moreno, Aura Cecilia; Pinto, Cathy Anne; Levitan, Bennett; Whichello, Chiara et al.

    A study protocol for quantifying patient preferences in neuromuscular disorders: a case study of the IMI PREFER Project [version 1; peer review: 1 approved]

    Ingår i Wellcome Open Research, 2020.

    Open access
  • Veldwijk, Jorien; Viberg Johansson, Jennifer; Donkers, Bas; de Bekker-Grob, Esther W.

    Mimicking Real-Life Decision Making in Health: Allowing Respondents Time to Think in a Discrete Choice Experiment

    Ingår i Value in Health, s. 945-952, 2020.

  • Viberg, Jennifer; Langenskiöld, Sophie; Segerdahl, Pär; Hansson, Mats G. et al.

    Research participants' preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment

    Ingår i Genetics in Medicine, s. 2381-2389, 2019.

  • Viberg Johansson, Jennifer

    INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS: Uncertainties, Conceptions, and Preferences

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Segerdahl, Pär; Hösterey Ugander, Ulrika; Hansson, Mats G. et al.

    Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research

    Ingår i Patient Education and Counseling, s. 422-427, 2018.

  • Veldwijk, J.; Viberg Johansson, Jennifer; Donkers, B.; de Bekker-Grob, E.

    Mimicking Real Life Decision-Making In Health: Allowing Respondents Time-To-Think In A Discrete Choice Experiment

    Ingår i Value in Health, s. A406-A406, 2017.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner vårt rapport om biobanker och register

Biobank and registry ethics & law, rapportomslag

Mångvetenskap, genetisk riskinformation och etik

Genetisk risk är komplext och svårt att förstå. Människor reagerar olika på genetisk riskinformation. En del vill veta allt, andra vill inte ha någon information alls. Jennifer Viberg arbetar med att ta reda på hur människor som deltar i biobanksforskning faktiskt vill att forskare ska hantera eventuella bifynd om deltagarnas genetiska risk för olika sjukdomar.

Läs intervju

Jennifer Viberg
Senast uppdaterad: 2022-01-10