Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

ELSI kopplar samman juridiken med etiska och sociala frågor

2015-12-09

BBMRI-ERIC är en gemensamt europeisk plattform för biobanksverksamhet och biobanksforskning. En ELSI-grupp har ansvar för de etiska,  juridiska och samhälleliga frågor som uppstår inom ramen för arbetet. Moa Kindström Dahlin, doktor i offentlig rätt, står för den rättsliga expertisen i Uppsalas bidrag till gruppen. Här kan du läsa några av hennes reflektioner kring de frågor som aktualiseras.

Moa Kindström Dahlin

BBMRI-ERIC erbjuder en användbar forsknings-infrastruktur för att processa, dela och förvara biologiska prover från människor och därmed associerad medicinsk data. En del av detta arbete är att lämna råd och service i frågor av etisk, juridisk och samhällelig karaktär. Uppsalas expertgrupp, som är en del av BBMRI-ERIC:s ELSI-service består av Mats G. Hansson, professor i medicinsk etik, Heidi C. Howard, genetiker och bioetiker, samt jag själv som representerar offentlig rätt.

Ur ett juridiskt perspektiv består arbetet av att kartlägga och analysera relevant gällande rätt, lokalt såväl som globalt. Många av de rättsliga frågorna anknyter till data-eller uppgiftsskydd och i vilken utsträckning det är tillåtet att dela data: I alla dessa situationer utmanas den individuella rätten till privatliv och integritet av motstående kollektiva intressen, såsom att främja forskning och att generera ny kunskap” stå kvar oförändrad.

Juridiken är kontextuell. Det innebär att vid rättstillämpning får den aktuella situationen, tiden och platsen med mera betydelse för hur rätten ska förstås i ett givet ögonblick. Egentligen finns det ganska sällan ett uppenbart svar på en rättslig fråga. Tvärtom finns det ofta flera olika alternativa tolkningar att välja mellan. De rättsliga ramarna kan ses som kodifierade lösningar på etiska dilemman och olika samhälleliga frågor, men de specifika bestämmelserna kan vara vaga eller öppna för intresseavvägningar. Detta gäller också inom biobanksrätten.

I de situationer då det ser ut att finnas luckor i lagen, det vill säga då det för en icke-jurist ser ut som att en fråga är oreglerad, är det juristens uppdrag att ändå besvara frågan om vad som gäller. Att täppa till luckan och att, så att säga, läka rätten så att logik och enhetlighet i rättssystemet uppstår. Detta är vad jurister tränas till under juristprogrammet; att finna rätt i en enskild situation inom ramen för en vidare rättslig kontext.

Med detta uppdrag kommer stor makt. Det blir juristerna som, när de tolkar rätten, uppställer gränserna för vad som kan eller inte kan göras. Juristers slutsatser kan dessutom användas i politiska syftet, det vill säga för att visa att rätten behöver ändras. Så snart en jurist fastställer vad som gäller (vad rätten är), kan ett sådant påstående tas som utgångspunkt i en argumentation för vad som borde gälla (vad rätten borde vara).

Jag uppfattar att det som jurist är viktigt att vara medveten om att jag har denna maktposition. Biobanksrätten är under utveckling och påverkas av den pågående internationella debatten ifråga om vilka principer som ska tillämpas och prioriteras. Rörelsen i biobanksrätten illustreras av domstolsavgöranden på olika nivåer, förhandlingar om EU:s kommande uppgiftsförordning samt i svenska lagförslag om en ny biobankslag, ändringar i läkemedelslagen och så vidare. Förutom att regleringen är mångfacetterad och avancerad så ställer den specifika regleringen av biobanksforskning många svåra rättsvetenskapliga frågor på sin spets. Var går gränsen mellan juridik och politik? Var tar juridiken slut? Att vara juridisk expert i ELSI-gruppen ställer således höga krav på trovärdighet, inte minst eftersom rättsområdet reglerar svåra och viktiga etiska och samhälleliga frågor.

Moa Kindström Dahlin

Mer nyheter från CRB