Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Effektivt samtycke för effektiv forskning

2016-03-14

Nya sekvenseringstekniker och den ökade delningen av data i internationella forskningsprojekt utmanar processerna för informerat samtycke. Det ökar komplexiteten och ställer krav på samordning, särskilt när det gäller sällsynta diagnoser.

I en artikel som publicerades nyligen i European Journal of Human Genetics pekar författarna särskilt på forskning kring sällsynta diagnoser. Den här forskningen är särskilt känslig eftersom mängden prover och data som forskarna har att tillgå är väldigt begränsad. Om målet är att forskningen ska göra det bästa av de resurser som finns tillgängliga, samtidigt som forskarna ska skydda patienternas rätt till integritet har internationella forskningssamarbeten ett etiskt ansvar att planera för framtiden. Det är viktigt att försäkra sig om att de bästa samtyckesprocedurerna är på plats. Dessutom behöver man identifiera och hantera etiska och juridiska problem som skulle kunna hindra framtida forskning.

RD-ConnectRD-Connect är ett forskningskonsortium som försökt möta den här utmaningen genom att identifiera kärnan i beståndsdelarna för informerat samtycke i internationella forskningssamarbeten. både för nya provsamlingar och samlingar som saknar informerat samtycke, eller där det tidigare samtycket inte täcker alla delar. Enligt Deborah Mascalzoni, forskare i RD-Connect och en av författarna till artikeln, är det här arbetet relevant för alla internationella samarbetsprojekt kring sällsynta sjukdomar.

Av Josepine Fernow

Läs artikeln

Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research, Gainotti S, Turner C, Woods W, Kole A, McCormack P, Lochmüller H, Riess O, Straub V, Posada M, Taurscio D, Mascalzoni D, European Journal of Human Genetics advance online publication February 10, 2016.

Deborah Mascalzoni
Deborah Mascalzoni, forskare hos CRB.

Mer nyheter från CRB