Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Europeisk genetisk forskning: Fortfarande inte möjligt att få tillbaka individuella resultat

2016-05-09

När det gäller genetisk forskning finns ett växande konsensus kring att deltagare ska erbjudas sina individuella resultat. Det gäller under förutsättning att det finns en solid vetenskaplig grund för informationen de får och att det på något sätt är möjligt att göra något för att undvika att man utvecklar en genetisk sjukdom. Trots det är det inte praxis att lämna ut resultat i europeisk genetisk forskning. Skälen är många. Bland annat saknas både lagstiftning, riktlinjer och resurser som kan göra det möjligt.

Enligt en artikel som publicerades i tidskriften Biopreservation and Biobanking nyligen behövs samordning av insatser på Europanivå om det ska bli möjligt att lämna ut resultat till deltagare på ett sätt som är rättvist och ansvarsfullt, både vetenskapligt och när det gäller samhällets insatser.

Deborah Mascalzoni är en av författarna. Enligt henne saknas europeisk lagstiftning och professionella riktlinjer. Det saknas också ekonomiska och organisatoriska förutsättningar. Det finns helt enkelt inte personal som kan sköta det arbete det skulle innebära att lämna ut forskningsresultaten till deltagare. Om forskare ska lämna återkoppling på resultat behöver en del saker komma till stånd först. Enligt författarna måste de juridiska kraven bli tydligare och det behövs en harmoniserad europeisk ”best practice”. Vi behöver också främja mångvetenskapliga samarbeten och samarbeten mellan institutioner. Författarna föreslår att man utformar utbildningsprogram och kostnadseffektiva IT-baserade plattformar för att klara av att hantera de här processerna. De anser också att forskningsetikkommittéerna behöver delta i arbetet. Dessutom behöver man dokumentera riskerna och nyttan med att lämna ut individuella resultat.

Artikeln baseras på resultatet av en e-postenkät till medlemmar i COST Actionnätverket CHIP ME och en workshop.

Läs artikeln i Biopreservation and Biobanking: Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants: Is it Feasible in Europe?

Josepine Fernow

Deborah Mascalzoni
Deborah Mascalzoni är en av författarna till artikeln.

Mer nyheter från CRB