Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Vad tycker du om genetisk forsking?

2016-05-27

Genetisk forskning är helt beroende av att människor donerar prover och tillåter att genetisk information om dem delas mellan forskargrupper över hela världen. Så att den kan jämföras med data från andra individer. För att ta reda på vad människor faktiskt tycker i de här frågorna lanseras nu en unik studie, YourDNAYourSay, för att ta reda på vad allmänheten tycker och tror om genetisk information.

Genomisk medicin är på intåg och bär med sig unika etiska och moraliska frågor, både på det personliga och politiska planet. Det för också med sig frågor kring kommersiell användning av människors genetiska information För att möta några av de här utmaningarna sjösätter Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)  och Wellcome Genome Campus ett nytt projekt för att få allmänhetens syn på de här frågorna.

Heidi C. HowardMålet är att samla synpunkter från hela världen. Det fattas mycket kunskap och det finns en risk att regelverket kring delande av data skapas utan att beslutsfattare vet vad allmänheten tänker. Heidi C. Howard är senior forskare hos CRB och har varit med och utvecklat enkäten som nu rullas ut i en engelskspråkig version. Tanken är att den ska översättas till flera olika språk för att kunna samla kunskap kring vad andra än engelskspråkiga tänker. CRB kommer att ingå i arbetet med översätningen till svenska.

YourDNAYourSay är en filmenkät där en serie korta filmer introducerar de praktiska och etiska frågorna kring delning av DNA och medicinsk information. Filmerna följs av en enkät där deltagarna kan fylla i hur de tänker kring att donera sina data, för vilket syfte och om de kan se något sätt de skulle kunna komma till skada genom att lämna prov och information.

Projektet är en del av Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) och Wellcome Genome Campus som har finansierat enkäten med hjälp av Wellcome Trust. Resultatet kommer att återkopplas till det arbete som GA4GH driver kring de här frågorna.

Enkäten är öppen för alla som vill delta. Har du lust att svara på frågorna? Besök YourDNAYourSay.org idag!

Josepine Fernow

www.YourDNAYourSAy.org

Mer nyheter från CRB