Ny svensk jurist i BBMRI-ERICs ELSI helpdesk
2017-03-03
Från och med 1 februari 2017 tar Santa Slokenberga över efter Moa Kindström Dahlin i BBMRI-ERICs ELSI Common Service.
Santa Slokenberga är jur dr och kommer ta över arbetet med att sätta upp en helpdesk för etiska, juridiska och sociala frågor (ELSI) som uppstår kring biobanksaktiviteter. Hon kommer fortsätta det nära samarbetet med teammedlemmar från andra länder i BBMRI-ERICs ELSI Common Service för att europeiska biobanksforskare ska få den service de behöver.
Mer nyheter från CRB
-
Bristfällig information till cancerpatienter
Cancerpatienter som söker information på internet om tidiga experimentella studier, riskerar att få dålig och ibland felaktig information – och det på officiella webbsidor som ska kunna informera om aktuella prövningar. Det här kan få konsekvenser för patienterna, visar en ny studie från Uppsala universitet.
-
Genetisk risk: Ska forskare berätta?
Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker sjukdomsrisker hos deltagarna? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson, aktuell med en ny avhandling i forsknings- och bioetik, behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.
-
Överföring av personuppgifter mellan EU och länder i Afrika
Trots att den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR) ger utrymme för att dela data mellan EU och tredje land är det svår att hitta sätt som fungerar för att föra personuppgifter mellan EUs medlemsstater och Afrikanska länder. De vägar som är öppna bygger på tillämpning av EU-regler som innebär att möjligheterna till översyn är begränsade. I sin tur leder det till risker för människors integritet.
-
Etisk kompetens och Ej HLR-beslut
Inom cancervården är det vanligt med beslut om att inte återuppliva patienter med hjälp av hjärt-lungräddning. De sjuksköterskor och läkare som deltar i beslutsprocessen står inför etiska dilemman. För att agera med patientens bästa i åtanke behöver de lita på sina etiska omdömen. Då behöver de etisk kompetens.
-
RRI och filosofi i Human Brain Project
Forskning och vetenskap väcker många etiska, juridiska och sociala frågor. Ansvarsfull forskning och innovation (Responsible research and innovation, RRI) har blivit ett viktigt etiskt och politiskt tema för Europeiska kommissionen. En ny publikation från forskare i Human Brain Project föreslår att filosofisk reflektion kan komplettera RRI-metoder genom att tillföra ontologiska och epistemologiska perspektiv på forskning och vetenskap.
-
Boksläpp: På spaning efter etik inom hälso- och sjukvård
Politiker, tjänstemän och vårdgivarnas direktörer har ett stort inflytande över hälso- och sjukvårdens villkor och möjligheter att fungera i praktiken. Hur ser de på sitt etiska ansvar? Och vilken etisk kompetens behövs för ledning och styrning av vården på landstingsnivå? Erika Falkenström och Anna T Höglund behandlar frågorna i "På spaning efter etik".
-
Självkörande bilar – hur säkert är säkert nog?
Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid CRB, efterlyser en etisk genomlysning av de olycksscenarier bilarna kan ställas inför. Hon har fördjupat sig i etiska frågor som lyfts i samband med utvecklingen av autonoma bilar och artificiell intelligens.
-
Att publicera bioetik 2018 – var och var inte?
Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter – ofta kallade ”predatory journals” – som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.
-
Ett kontinuum av medvetande
Både naturvetenskaperna och filosofin saknar en övergripande teori om medvetande. För att bygga en sådan teori föreslår forskarna i filosofi och neuroetik hos CRB att vi behöver betrakta hjärnan som något mer än en maskin med in- och utmatning. Istället föreslår de en syn på hjärnan som ett system med inneboende, spontan aktivitet, med medvetandet som grundläggande dynamik.
-
Etiska problem med självkörande bilar
En kvinna i Arizona i USA blev nyligen påkörd av en Uber-taxi av Volvomodell när bilen var i "autonomt läge". Enligt Jessica Nihlén Fahlquist, lektor i medicinsk etik, aktualiserar fallet flera etiska problem med självkörande bilar.
-
Stefan Eriksson nytt rektorsråd för god forskningssed
Från och med februari är Stefan Erikssonrektorsråd för god forskningssed vid Uppsala universitet. Ett nytt uppdrag som innebär att både vara rådgivare till rektor och att samordna universitetsövergripande frågor på området.
-
Vi söker en juridisk projektsamordnare
Vill du handlägga frågor som gäller tolkning av svenska och europeiska regelverk för biomedicinsk forskning som använder biobanker och persondata? Vi söker en jurist till en svensk ELSI-helpdesk för biobanksforskare. Ansökan senast 20 februari.
-
Sannolikhet hjälper inte forskningsdeltagare förstå genetisk risk
Numeriskt angiven sannolikhet att utveckla sjukdom hjälper inte alltid forskningsdeltagare att förstå risk. Istället verkar människor förstå genetisk risk som ett binärt koncept: antingen har du risk att utveckla sjukdom, eller inte.
-
SIENNA-projektet lägger grunden för ansvarsfull teknikanvändning
Politiska beslutsfattare runtom i världen kämpar med att hitta sätt att utvärdera konsekvenserna av ny teknik. Genetik, artificiell intelligens och robotik samt tekniker för att förbättra människors förmågor eller utseende utmanar både etik och mänskliga rättigheter. Därför har forskare från fyra kontinenter gått samman i SIENNA-projektet för att hitta sätt att förbättra befintliga etiska och juridiska ramverk. CRB ingår i konsortiet som tillsammans fått knappt €4 miljoner från EUs Horizon 2020-program.
-
Rapport från workshop om samarbeten mellan industri och offentligt finansierad forskning
Europeiska forskningsfinansiärer stödjer modeller för samarbeten mellan industri och offentligt finansierad forskning. I november 2016 arrangerades en workshop i Uppsala omkring etiskt uthålliga partnerskap med fokus på sällsynta diagnoser.
-
Nytt sätt att se på personlig identitet
Personlig identitet är ett av bioetikens mest diskuterade teman. Vad krävs det för att människor som oss ska kunna leva och existera? Svaren brukar fokusera antingen på psykologiska aspekter av personlig identitet eller biologiska fakta, det vill säga att vi i allt väsentligt är djur.
-
DEBATT: Vem tar ansvar när tekniken fattar besluten?
Reflektion är nödvändig om tekniken ska bidra till det goda samhället. Det skriver Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik.
-
James Giordano förstärker vår neuroetikprofil
Senare i vår kommer James Giordano förstärka CRBs neuroetikgrupp. Han ingår sedan tidigare i gruppen som arbetar med neuroetik och filosofi inom Human Brain Project.
-
Stamceller: en ny typ av biobanksmaterial?
Stamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Det finns särskilda biobanker som fokuserar på just stamceller. Och som biobanksmaterial betraktat för de här cellerna med sig etiska och juridiska frågor som skiljer sig från de traditionella.
-
Nytt regelverk för hantering av oredlighet i forskning
Nyligen presenterades ett betänkande där ett nytt regelverk för att hantera och utreda oredlighet i forskning. En ny lag föreslås träda i kraft den 1 januari 2019. Här presenterar Anna-Sara Lind viktiga nyheter i förslaget.
-
B3Africa – halvtidsrapport
Nu är B3Africa är halvvägs. Under sina första 18 månader tog projektet två viktiga steg: Utvecklingen av en teknisk lösning för biobanksforskning och design av ett kulturkänsligt etiskt och juridiskt ramverk för att skydda provgivare.
-
Ny svensk jurist i BBMRI-ERICs ELSI helpdesk
Från och med 1 februari 2017 tar Santa Slokenberga över efter Moa Kindström Dahlin i BBMRI-ERICs ELSI Common Service.
-
Vi måste prata mer om tekniketik
Teknikutvecklingen går framåt i rask takt. I en intervju i Computer Sweden ger Jessica Nihlén Fahlquist sin syn på vilket ansvar ingenjörer, utveklare och företag har och vilka värderingar som byggs in i tekniken.
-
Ulrik Kihlbom blir docent i medicinsk etik
Vetenskapsområdet för medicin och farmaci vid Uppsala universitet har beslutat att anta Ulrik Kihlbom som docent i medicinsk etik
-
Ny rapport om barns rättigheter inom biomedicin
Europarådets kommitté för bioetik (DH-BIO) har publicerat en rapport som identifierar områden inom naturvetenskap och biomedicin som kan ha konsekvenser för barns rättigheter. Rapporten har skrivits av tre specialister inom medicinsk rätt vid Uppsala universitet.
-
Ny forskningsetikutbildning för handledare
Varför är forskningsetik viktigt? Och vad behöver du veta när du handleder doktorander? Nu lanserar vetenskapsområdet för medicin och farmaci en ny kurs handledare inom vetenskapsområdet.
-
CRB-forskare i referensgruppen till den svenska forskningsdatautredningen
Regeringen har tillsatt en utredning, Forskningsdatautredningen (U 2016:04) i syfte att se över regelverket rörande personuppgiftsbehandling för forskningsändamål. I referensgruppen till utredningen finner vi tre forskare från CRB: Mats G. Hansson, Anna-Sara Lind and Jane Reichel.
-
Ny forskning om hantering av hälsodata i cyberrymden
Digital teknik gör det möjligt och skapar ett tryck på att använda människors hälsodata för både forskning och kommersiella syften. Vi är på väg att skapa en ”cyberrymd” av hälsodata som måste hanteras på sätt som uppfyller människors krav på styrning, säkerhet och integritet. Samtidigt som det finns behov av att använda data för samhällsnyttan. De här frågorna tas upp i nytt forskningsprojekt som finaniseras av Nordforsk.
-
Reglering av genetiska tester som säljs direkt till konsumenter
Hälso- och sjukvårdstjänster väcker många juridiska frågor och är svåra att reglera. Det handlar inte bara om tjänsternas kvalitet och om att skydda de som använder dem, utan också om kompetens och befogenhet hos de som erbjuder tjänsterna. Här skriver Santa Slokenberga, doktor i juridik, om dessa frågor i ljuset av sin forskning om den europeiska regleringen av genetiska tester som marknadsförs direkt till konsumenter.
-
Sveriges radio om genetik, etik och juridik
Idag diskuterar Vetandets värld om föräldrar ska ha rätt till information om sina ofödda barns hela arvsmassa och andra gen-etiska och juridiska frågor. I programmet medverkar Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt och Santa Slokenberga, doktor i medicinsk rätt, som är knutna till CRB, samt Richard Rosenquist Brandell, klinisk genetiker och forskare vid institutionen för genetik och patologi vid Uppsala univeristet och Lisa Fogelberg från bröstcancerföreningen Agatha.
-
Vetenskapsrådet beviljar anslag för etiska och juridiska aspekter av stamcellsforskning
Mats G. Hansson, professor i biomedicinsk etik, har fått 2 100 000 kronor från Vetenskapsrådet för att analysera etiska och legala frågor omkring användningen av embryonala stamceller för att utveckla insulinproducerande celler för patienter med diabetes. Projektet kommer också att utveckla ett förslag till riktlinjer för framtida klinisk användning.
-
Lyssna på patienten
Patientperspektivet är viktigt i all medicinsk forskning, särskilt när det gäller utveckling av läkemedel. Nu startar PREFER: ett forskningsprojekt som ska utvärdera när och hur patienters preferenser kring risk och nytta bör ingå i beslut omkring läkemedel och andra medicinska produkter.
-
Föräldrars tankar kring genetisk screening innan graviditet
Tekniker för genetisk screening har utvecklats på senare år. Nu är det möjligt att testa om man är bärare av anlag för flera sjukdomar redan innan det är dags at försöka bli gravid. Men vill blivande föräldrar veta vilka sjukdomar de kan föra vidare till sina barn?
-
Vi behöver diskutera jämlikhet i hälsa
En grupp forskare från Uppsala universitet; Högskolan i Gävle och Mälardalens högskola visar att vi fortfarande är långt ifrån vad den svenska hälso- och sjukvårdslagen föreskriver: Jämlik hälsa för hela befolkningen.
-
Dataskydd i praktiken – svenska perspektiv
Lagstiftningsarbetet med att ta fram en dataskyddsförordning inom den Europeiska unionen har nu avslutats sedan förordningen beslutades i april nu i år. Aktiviteten i regeringskansliet har dock inte avstannat. Här kommenterar Anna-Sara Lind följderna för Sverige.
-
Workshop om samarbeten mellan industri och akademi
På senare år har universitet lagt ner mycket möda på att marknadsföra samarbete med industrin. Medicinska fakulteter uppmuntrar sina forskare att använda sig av entreprenörskap, starta företag och inleda formella samarbeten. Tillsammans med RD-Connect och CHIPme bjuder vi in till diskussion om de här frågorna under en två dagar lång workshop. Ämnet är praxis på området och initiativ omkring sällsynta diagnoser den 7-8 november i år.
-
Riktlinjer om informerat samtycke får IRDiRC-märkning
En uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i internationella forskningssamarbeten omkring sällsynta diagnoser är numera en av IRDiRCs ”Recognized Reources”. Riktlinjerna har utvecklats inom ramen för RD-Connect.
-
ELSI Helpdesk: Vad är det?
Genom sin så kallade ELSI–grupp ger BBMRI-ERIC svar på etiska, rättsliga, sociala och samhälleliga frågor. ELSI står för Ethical, Legal, and Social Issues som är relaterade till biobankande och biobanks-aktiviteter, bland annat i form av praktiska råd och tolkningar avseende ny lagstiftning. Här ger Moa Kindström Dahlin sin syn på den nya helpdeskfunktion som hon just nu ansvarar för att bygga upp.
-
Data Protection Regulation: final result
Anna-Sara Lind gives us an update on the what the final results of the negotiations for a general data protection regulation in the European Union.
-
Både risker och nytta med identifierbara data
Det finns risker med att hantera persondata i forskning. Deltagare kan komma till skada om de kan identifieras av obehöriga. Men det finns också klara fördelar när det gäller patientsäkerhet, diagnos och behandling om forskare har möjlighet att skilja mellan individer genom att identifiera dem.
-
Vårdgivares syn på screening innan graviditet
Frågan om reproduktiv genetisk screening omges av diskussioner. Den etiska debatten handlar om frågor kring reproduktiv autonomi, medikalisering, diskriminering och föräldraansvar. En ny studie kring utökad genetisk screening av par innan de försöker bli gravida visar att svensk hälso- och sjukvårdspersonal delar samma farhågor.
-
Vad tycker du om genetisk forsking?
Genetisk forskning är helt beroende av att människor donerar prover och tillåter att genetisk information om dem delas mellan forskargrupper över hela världen. Så att den kan jämföras med data från andra individer. För att ta reda på vad människor faktiskt tycker i de här frågorna lanseras nu en unik studie, YourDNAYourSay, för att ta reda på vad allmänheten tycker och tror om genetisk information.
-
Ålder, utbildning och kunskap om hälsa påverkar hur vi förstår risk
Vi vet att människor har svårt att tolka riskinformation. Det gör det svårt för forskare som vill veta hur folk väger risker mot nytta. En ny studie visar att vår förmåga att förstå risk påverkas av ålder, utbildning och hälsokunskap. Det betyder att forskare behöver utveckla strategier för att kunna undersöka hur människor har för preferenser när det gäller riskinformation.
-
Ny bok om direktkommunikation med hjärnan
Det skulle kunna vara möjligt att använda neurovetenskapliga metoder för att kommunicera med spädbarn och patienter med tillstånd i hjärnan som reducerar deras medvetande, till exempel koma. I en ny bok ger flera författare en systematisk genom gång av de filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska problem som den möjligheten för med sig.
-
Europeisk genetisk forskning: Fortfarande inte möjligt att få tillbaka individuella resultat
När det gäller genetisk forskning finns ett växande konsensus kring att deltagare ska erbjudas sina individuella resultat. Det gäller under förutsättning att det finns en solid vetenskaplig grund för informationen de får och att det på något sätt är möjligt att göra något för att undvika att man utvecklar en genetisk sjukdom. Trots det är det inte praxis att lämna ut resultat i europeisk genetisk forskning. Skälen är många. Bland annat saknas både lagstiftning, riktlinjer och resurser som kan göra det möjligt.
-
BBMRI-ERIC behöver ELSI-experter
BBMRI-ERIC har en ELSI Common Service som är beroende av input från experter. Just nu behöver de din hjälp!
-
Hjälp att välja en bra bioetiktidskrift
Det lär finnas mer än 8 000 tveksamma tidskrifter, så kallade predatory journals, som tjänar sina egna ekonomiska intressen istället för forskningen och sina läsare. För att hjälpa bioetiker att välja var de ska publicera sina artiklar postar Stefan Eriksson och Gert Helgesson två listor över tidskrifter på the Ethics Blog: En med rekommendationer och en som avråder.
-
Nytt avtal om överföring av personuppgifter till USA
Det ogiltigförklarade Safe Harbour-beslutet har försatt forskningssamarbeten i en knepig situation. Här ger Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt vid Uppsala universitet, en uppdatering om de pågående förhandlingarna.
-
Effektivt samtycke för effektiv forskning
Nya sekvenseringstekniker och den ökade delningen av data i internationella forskningsprojekt utmanar processerna för informerat samtycke. Det ökar komplexiteten och ställer krav på samordning, särskilt när det gäller sällsynta diagnoser.
-
Gentester för konsumenter saknar tydlig samtyckesprocess för biobankning och forskning
Helgenom- och helexomsekvensering håller på att bli både billigare och mer lättillgängligt. Tekniker med hög kapacitet inte är inte längre bara tillgängliga inom forskningen: Idag kan både patienter och konsumenter få hela sitt genom sekvenserat. Men kommersiella gentester är inte helt oproblematiska.