Ny svensk jurist i BBMRI-ERICs ELSI helpdesk
2017-03-03
Från och med 1 februari 2017 tar Santa Slokenberga över efter Moa Kindström Dahlin i BBMRI-ERICs ELSI Common Service.
Santa Slokenberga är jur dr och kommer ta över arbetet med att sätta upp en helpdesk för etiska, juridiska och sociala frågor (ELSI) som uppstår kring biobanksaktiviteter. Hon kommer fortsätta det nära samarbetet med teammedlemmar från andra länder i BBMRI-ERICs ELSI Common Service för att europeiska biobanksforskare ska få den service de behöver.
Mer nyheter från CRB
-
DEBATT: Vem tar ansvar när tekniken fattar besluten?
Reflektion är nödvändig om tekniken ska bidra till det goda samhället. Det skriver Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik.
-
James Giordano förstärker vår neuroetikprofil
Senare i vår kommer James Giordano förstärka CRBs neuroetikgrupp. Han ingår sedan tidigare i gruppen som arbetar med neuroetik och filosofi inom Human Brain Project.
-
Stamceller: en ny typ av biobanksmaterial?
Stamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Det finns särskilda biobanker som fokuserar på just stamceller. Och som biobanksmaterial betraktat för de här cellerna med sig etiska och juridiska frågor som skiljer sig från de traditionella.
-
Nytt regelverk för hantering av oredlighet i forskning
Nyligen presenterades ett betänkande där ett nytt regelverk för att hantera och utreda oredlighet i forskning. En ny lag föreslås träda i kraft den 1 januari 2019. Här presenterar Anna-Sara Lind viktiga nyheter i förslaget.
-
B3Africa – halvtidsrapport
Nu är B3Africa är halvvägs. Under sina första 18 månader tog projektet två viktiga steg: Utvecklingen av en teknisk lösning för biobanksforskning och design av ett kulturkänsligt etiskt och juridiskt ramverk för att skydda provgivare.
-
Ny svensk jurist i BBMRI-ERICs ELSI helpdesk
Från och med 1 februari 2017 tar Santa Slokenberga över efter Moa Kindström Dahlin i BBMRI-ERICs ELSI Common Service.
-
Vi måste prata mer om tekniketik
Teknikutvecklingen går framåt i rask takt. I en intervju i Computer Sweden ger Jessica Nihlén Fahlquist sin syn på vilket ansvar ingenjörer, utveklare och företag har och vilka värderingar som byggs in i tekniken.
-
Ulrik Kihlbom blir docent i medicinsk etik
Vetenskapsområdet för medicin och farmaci vid Uppsala universitet har beslutat att anta Ulrik Kihlbom som docent i medicinsk etik
-
Ny rapport om barns rättigheter inom biomedicin
Europarådets kommitté för bioetik (DH-BIO) har publicerat en rapport som identifierar områden inom naturvetenskap och biomedicin som kan ha konsekvenser för barns rättigheter. Rapporten har skrivits av tre specialister inom medicinsk rätt vid Uppsala universitet.
-
Ny forskningsetikutbildning för handledare
Varför är forskningsetik viktigt? Och vad behöver du veta när du handleder doktorander? Nu lanserar vetenskapsområdet för medicin och farmaci en ny kurs handledare inom vetenskapsområdet.
-
CRB-forskare i referensgruppen till den svenska forskningsdatautredningen
Regeringen har tillsatt en utredning, Forskningsdatautredningen (U 2016:04) i syfte att se över regelverket rörande personuppgiftsbehandling för forskningsändamål. I referensgruppen till utredningen finner vi tre forskare från CRB: Mats G. Hansson, Anna-Sara Lind and Jane Reichel.
-
Ny forskning om hantering av hälsodata i cyberrymden
Digital teknik gör det möjligt och skapar ett tryck på att använda människors hälsodata för både forskning och kommersiella syften. Vi är på väg att skapa en ”cyberrymd” av hälsodata som måste hanteras på sätt som uppfyller människors krav på styrning, säkerhet och integritet. Samtidigt som det finns behov av att använda data för samhällsnyttan. De här frågorna tas upp i nytt forskningsprojekt som finaniseras av Nordforsk.
-
Reglering av genetiska tester som säljs direkt till konsumenter
Hälso- och sjukvårdstjänster väcker många juridiska frågor och är svåra att reglera. Det handlar inte bara om tjänsternas kvalitet och om att skydda de som använder dem, utan också om kompetens och befogenhet hos de som erbjuder tjänsterna. Här skriver Santa Slokenberga, doktor i juridik, om dessa frågor i ljuset av sin forskning om den europeiska regleringen av genetiska tester som marknadsförs direkt till konsumenter.
-
Sveriges radio om genetik, etik och juridik
Idag diskuterar Vetandets värld om föräldrar ska ha rätt till information om sina ofödda barns hela arvsmassa och andra gen-etiska och juridiska frågor. I programmet medverkar Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt och Santa Slokenberga, doktor i medicinsk rätt, som är knutna till CRB, samt Richard Rosenquist Brandell, klinisk genetiker och forskare vid institutionen för genetik och patologi vid Uppsala univeristet och Lisa Fogelberg från bröstcancerföreningen Agatha.
-
Vetenskapsrådet beviljar anslag för etiska och juridiska aspekter av stamcellsforskning
Mats G. Hansson, professor i biomedicinsk etik, har fått 2 100 000 kronor från Vetenskapsrådet för att analysera etiska och legala frågor omkring användningen av embryonala stamceller för att utveckla insulinproducerande celler för patienter med diabetes. Projektet kommer också att utveckla ett förslag till riktlinjer för framtida klinisk användning.
-
Lyssna på patienten
Patientperspektivet är viktigt i all medicinsk forskning, särskilt när det gäller utveckling av läkemedel. Nu startar PREFER: ett forskningsprojekt som ska utvärdera när och hur patienters preferenser kring risk och nytta bör ingå i beslut omkring läkemedel och andra medicinska produkter.
-
Föräldrars tankar kring genetisk screening innan graviditet
Tekniker för genetisk screening har utvecklats på senare år. Nu är det möjligt att testa om man är bärare av anlag för flera sjukdomar redan innan det är dags at försöka bli gravid. Men vill blivande föräldrar veta vilka sjukdomar de kan föra vidare till sina barn?
-
Vi behöver diskutera jämlikhet i hälsa
En grupp forskare från Uppsala universitet; Högskolan i Gävle och Mälardalens högskola visar att vi fortfarande är långt ifrån vad den svenska hälso- och sjukvårdslagen föreskriver: Jämlik hälsa för hela befolkningen.
-
Dataskydd i praktiken – svenska perspektiv
Lagstiftningsarbetet med att ta fram en dataskyddsförordning inom den Europeiska unionen har nu avslutats sedan förordningen beslutades i april nu i år. Aktiviteten i regeringskansliet har dock inte avstannat. Här kommenterar Anna-Sara Lind följderna för Sverige.
-
Workshop om samarbeten mellan industri och akademi
På senare år har universitet lagt ner mycket möda på att marknadsföra samarbete med industrin. Medicinska fakulteter uppmuntrar sina forskare att använda sig av entreprenörskap, starta företag och inleda formella samarbeten. Tillsammans med RD-Connect och CHIPme bjuder vi in till diskussion om de här frågorna under en två dagar lång workshop. Ämnet är praxis på området och initiativ omkring sällsynta diagnoser den 7-8 november i år.
-
Riktlinjer om informerat samtycke får IRDiRC-märkning
En uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i internationella forskningssamarbeten omkring sällsynta diagnoser är numera en av IRDiRCs ”Recognized Reources”. Riktlinjerna har utvecklats inom ramen för RD-Connect.
-
ELSI Helpdesk: Vad är det?
Genom sin så kallade ELSI–grupp ger BBMRI-ERIC svar på etiska, rättsliga, sociala och samhälleliga frågor. ELSI står för Ethical, Legal, and Social Issues som är relaterade till biobankande och biobanks-aktiviteter, bland annat i form av praktiska råd och tolkningar avseende ny lagstiftning. Här ger Moa Kindström Dahlin sin syn på den nya helpdeskfunktion som hon just nu ansvarar för att bygga upp.
-
Data Protection Regulation: final result
Anna-Sara Lind gives us an update on the what the final results of the negotiations for a general data protection regulation in the European Union.
-
Både risker och nytta med identifierbara data
Det finns risker med att hantera persondata i forskning. Deltagare kan komma till skada om de kan identifieras av obehöriga. Men det finns också klara fördelar när det gäller patientsäkerhet, diagnos och behandling om forskare har möjlighet att skilja mellan individer genom att identifiera dem.
-
Vårdgivares syn på screening innan graviditet
Frågan om reproduktiv genetisk screening omges av diskussioner. Den etiska debatten handlar om frågor kring reproduktiv autonomi, medikalisering, diskriminering och föräldraansvar. En ny studie kring utökad genetisk screening av par innan de försöker bli gravida visar att svensk hälso- och sjukvårdspersonal delar samma farhågor.
-
Vad tycker du om genetisk forsking?
Genetisk forskning är helt beroende av att människor donerar prover och tillåter att genetisk information om dem delas mellan forskargrupper över hela världen. Så att den kan jämföras med data från andra individer. För att ta reda på vad människor faktiskt tycker i de här frågorna lanseras nu en unik studie, YourDNAYourSay, för att ta reda på vad allmänheten tycker och tror om genetisk information.
-
Ålder, utbildning och kunskap om hälsa påverkar hur vi förstår risk
Vi vet att människor har svårt att tolka riskinformation. Det gör det svårt för forskare som vill veta hur folk väger risker mot nytta. En ny studie visar att vår förmåga att förstå risk påverkas av ålder, utbildning och hälsokunskap. Det betyder att forskare behöver utveckla strategier för att kunna undersöka hur människor har för preferenser när det gäller riskinformation.
-
Ny bok om direktkommunikation med hjärnan
Det skulle kunna vara möjligt att använda neurovetenskapliga metoder för att kommunicera med spädbarn och patienter med tillstånd i hjärnan som reducerar deras medvetande, till exempel koma. I en ny bok ger flera författare en systematisk genom gång av de filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska problem som den möjligheten för med sig.
-
Europeisk genetisk forskning: Fortfarande inte möjligt att få tillbaka individuella resultat
När det gäller genetisk forskning finns ett växande konsensus kring att deltagare ska erbjudas sina individuella resultat. Det gäller under förutsättning att det finns en solid vetenskaplig grund för informationen de får och att det på något sätt är möjligt att göra något för att undvika att man utvecklar en genetisk sjukdom. Trots det är det inte praxis att lämna ut resultat i europeisk genetisk forskning. Skälen är många. Bland annat saknas både lagstiftning, riktlinjer och resurser som kan göra det möjligt.
-
BBMRI-ERIC behöver ELSI-experter
BBMRI-ERIC har en ELSI Common Service som är beroende av input från experter. Just nu behöver de din hjälp!
-
Hjälp att välja en bra bioetiktidskrift
Det lär finnas mer än 8 000 tveksamma tidskrifter, så kallade predatory journals, som tjänar sina egna ekonomiska intressen istället för forskningen och sina läsare. För att hjälpa bioetiker att välja var de ska publicera sina artiklar postar Stefan Eriksson och Gert Helgesson två listor över tidskrifter på the Ethics Blog: En med rekommendationer och en som avråder.
-
Nytt avtal om överföring av personuppgifter till USA
Det ogiltigförklarade Safe Harbour-beslutet har försatt forskningssamarbeten i en knepig situation. Här ger Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt vid Uppsala universitet, en uppdatering om de pågående förhandlingarna.
-
Effektivt samtycke för effektiv forskning
Nya sekvenseringstekniker och den ökade delningen av data i internationella forskningsprojekt utmanar processerna för informerat samtycke. Det ökar komplexiteten och ställer krav på samordning, särskilt när det gäller sällsynta diagnoser.
-
Gentester för konsumenter saknar tydlig samtyckesprocess för biobankning och forskning
Helgenom- och helexomsekvensering håller på att bli både billigare och mer lättillgängligt. Tekniker med hög kapacitet inte är inte längre bara tillgängliga inom forskningen: Idag kan både patienter och konsumenter få hela sitt genom sekvenserat. Men kommersiella gentester är inte helt oproblematiska.
-
Debatt: Gråzoner ett sätt att blanda bort korten
Efter skandalen med experimentella operationer med syntetiska luftstrupar på Karolinska Institutet har man börjat tala om gråzoner i lagstiftningen. Det stämmer inte, skriver idag flera svenska etikforskare på Svenska Dagbladets debattsidor.
-
Lek hjälper barn med cancer
Barn är en särskilt utsatt grupp i vården. En pilotstudie har visat att föreställande lek kan hjälpa cancersjuka barn att kommunicera med läkare och sjuksköterskor. Nu startar ett treårigt projekt som ska undersöka om metoden kan öka barnens livskvalitet och välbefinnande.
-
DEBATT: En ny etikprövningslag behövs
I ljuset av Macchiariniaffären skriver Mats G. Hansson ett debattinlägg om det svenska etikprövnigssystemet som "silar mygg och sväljer kameler".
-
Intervju med Kathinka Evers i 3AM Magazine
Kathinka Evers berättar om vad neuroetik är och skillnaden mellan den grundforskning och tillämpad neuroetik, relationen mellan hjärnforskning och sociologi, tankeläsning, etiska frågor som uppstår när människor hamnar i tillstånd med förändrat medvetande, hjärnsimulering och relationen till filosofi. Och mycket annat.
-
ELSI kopplar samman juridiken med etiska och sociala frågor
BBMRI-ERIC är en gemensamt europeisk plattform för biobanksverksamhet och biobanksforskning. En ELSI-grupp har ansvar för de etiska, juridiska och samhälleliga frågor som uppstår inom ramen för arbetet. Moa Kindström Dahlin, doktor i offentlig rätt, står för den rättsliga expertisen i Uppsalas bidrag till gruppen. Här kan du läsa några av hennes reflektioner kring de frågor som aktualiseras.
-
Osäker hamn för forskare
Många europeiska forskningsprojekt har de så kallade Safe harbour-klausulerna som rättslig grund för att kunna skicka och dela data mellan EU och USA. Dessa projekt kan nu hamna i en svår sits när nu EU-domstolen i en dom dragit slutsatsen Safe harbour inte längre är en korrekt rättslig grund för att dela data mellan länderna i EU och USA.
-
Hur människor värderar riskinformation
Den svenska SCAPIS studien identifierar individuella riskfaktorer för hjärt- och lungsjukdom. Men hur uppfattar forskningsdeltagare och patienter risk? Och vad vill de veta? Just nu pågår två doktorandprojekt som undersöker människors preferenser och uppfattningar.
-
RADIO: Lyhörda experter bättre på att övertyga vaccinskeptiker
Mydigheter och sjukvård behöver bli ödmjukare och mer lyhörda i sin kommunikation kring vaccin-biverkningar säger Jessica Nihlén Fahlquist i Vetenskapsradions veckomagasin. Avsnittet handlar om POTS, en sjukdom som ger hjärtklappning, yrsel, svimningar och värk och som misstänks ha samband med HPV-vaccination.
-
IRDIRC rekommenderar riktlinjer för delning av prover och data
Den internationella “Charter of principles for sharing bio-specimens and data” har fått en recommendation från IRDiRC, ett internationellt konsortium för forskning om sällsynta diagnoser. -
Ny ansats för europeisk dataskyddslagstiftning
Den föreslagna europeiska dataskyddsförordningen fortsätter sin resa genom lagstiftningsproceduren. I sommar startar “trilogen” där Rådet, Europaparlamentet och Kommissionen skall försöka förhandla fram en slutversion. Anna-Sara Lind kommenterar här den pågående processen.
-
Bioethicists suggest broad consent for biobank research
It is still unclear what kind of consent should be used when collecting biological samples for future research. Different forms of consent are practiced. This creates another uncertainty: which research is actually permitted with the collected samples?
-
Global research infrastructure for biobanking
The University of the Western Cape in South Africa just hosted the first meeting of B3Africa – a Horizon2020 CSA Action to bridge European and African biobanking and biomedical research.