Ny svensk jurist i BBMRI-ERICs ELSI helpdesk

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Just nu arbetar tre europeiska forskningsprojekt med att utveckla verktyg och rekommendationer för att hantera de här frågorna: SIENNA, SHERPA och PANELFIT.

Nu startar ett stort europeiskt forskningsprojekt som ska fylla kunskapsluckor omkring läkemedelsbehandling av gravida och ammande kvinnor. För att kunna utvärdera effekten av läkemedel under graviditet och amning kommer Uppsala biobank att lagra insamlad bröstmjölk och blodprover från gravida och ammande kvinnor som står på olika läkemedel. Proverna kommer från kvinnor runt om i Europa. Dessutom kommer läkemedelsplattformen UDOPP vid SciLifeLab i Uppsala att utveckla metoderna och tekniken för att analysera läkemedelsrester i blod och bröstmjölk.

Hör Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid Centrum för forsknings- och bioetik, pratar om risker och etik, både inom teknik och inom folkhälsa, i Utbildningsradions (UR) ”Barnaministeriet”.

I Anna T. Höglunds bok »Vad ska vi äta?« aktualiseras de stora frågorna om produktion och konsumtion av mat. Att den mat vi äter påverkar klimatet, liksom djurhanteringen och att den har ett direkt samband med vår hälsa påminns vi dagligen om.

Åsa Grauman, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik, har frågat deltagare i den stora SCAPIS-studien hur de upplever testresultatende fick efter att ha deltagit i studien. De värdesätter undersökningarna, men identifierar brister i kommunikationen av testresultaten.

Bakterier som kan motstå effekterna av antibiotika är ett av dagens största hot mot den globala hälsan. CRBs Mirko Ancillotti forskar om hur medveten allmänheten är om det här hotet.  

Ska den offentliga sjukvården ge par möjlighet till utökad screening för genetiska sjukdomar redan innan de bestämmer sig för att skaffa barn? Ett sådant screeningprogram skulle kanske ge oss fler reproduktiva valmöjligheter och en större känsla av självbestämmande. I den andra vågskålen ligger etiska värden, visar en ny avhandling från Uppsala universitet.

CRB:s Manuel Guerrero är ansvarig för Human Brain Projects program för etikrapportering. Läs om hur programmet skapar kommunikationslänkar inom projektet för att nå och bibehålla projektets målsättningar inom ansvarsfull forskning och innovation (Responsible Research and Innovation).

Hur säkrar vi en ansvarsfull forskning och forskningsetik? Hur minimerar vi risken för att forskningsresultat används till fel ändamål eller hamnar i orätta händer? Och vem bär ansvar för forskningens resultat. CRB fanns representerat vid FORMAS frukostseminarium om forskningsetik. 

Om en svårt sjuk patient inte är hjälpt av hjärt-lungräddning vid hjärtstopp ska det finnas ett väl dokumenterat beslut om att inte återuppliva. Men beslutet tas ibland alltför sent, är otydligt eller inte tillräckligt väl kommunicerat. Och mitt i detta står sjuksköterskan och ska snabbt tolka situationen. Mona Pettersson beskriver i sin avhandling den svåra etiken vid beslut om Ej HLR inom hematologi och cancervård. 

Det finns ett ökat intresse för att samla in åsikter från en större grupp av patienter utöver de bidrag som lämnas av enskilda patientrepresentanter inom läkemedelsutveckling. Det kan göras med hjälp av ”preferensstudier”. De gör det möjligt för beslutsfattare och forskare att ta reda på hur en grupp patienter väger fördelar och nackdelar med läkemedel mot varandra. Men vad tycker patienterna om den här utvecklingen?

En artikel om neurovetenskapen kring drogberoende väcker frågor om etiken och policy kring beroende. Enligt författarna, som ingår i Human Brain Projects filosofi- och neuroetikgrupp så bidrar både ekonomiska och sociala faktorer till hur stor risken är för en individ att blir beroende.

I samband med beslut att inte återuppliva patienter som får hjärtstillestånd uppkommer ofta etiska frågeställningar. Sjuksköterskor och läkares olika perspektiv står ibland i konflikt, och det kan leda till frustration. I en ny doktorsavhandling från Uppsala universitet har Mona Pettersson undersökt de kliniska och etiska perspektiven på ”Ej HLR-beslut” inom cancervården.

A paper by CRB researcher Heidi C. Howard et al. on points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans is listed as one of the most cited and shared articles published in European Journal of Human Genetics between 2016-2017.

Den 29 oktober lanseras Biobank Sveriges ELSI Helpdesk. Supporttjänsten erbjuder rådgivning och information om etiska, legala och sociala frågor som kan uppstå när man samlar in, hanterar och forskar på humana prov.

Cancerpatienter som söker information på internet om tidiga experimentella studier, riskerar att få dålig och ibland felaktig information – och det på officiella webbsidor som ska kunna informera om aktuella prövningar. Det här kan få konsekvenser för patienterna, visar en ny studie från Uppsala universitet.

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker sjukdomsrisker hos deltagarna? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson, aktuell med en ny avhandling i forsknings- och bioetik, behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

Trots att den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR) ger utrymme för att dela data mellan EU och tredje land är det svår att hitta sätt som fungerar för att föra personuppgifter mellan EUs medlemsstater och Afrikanska länder. De vägar som är öppna bygger på tillämpning av EU-regler som innebär att möjligheterna till översyn är begränsade. I sin tur leder det till risker för människors integritet.

Inom cancervården är det vanligt med beslut om att inte återuppliva patienter med hjälp av hjärt-lungräddning. De sjuksköterskor och läkare som deltar i beslutsprocessen står inför etiska dilemman. För att agera med patientens bästa i åtanke behöver de lita på sina etiska omdömen. Då behöver de etisk kompetens. 

Forskning och vetenskap väcker många etiska, juridiska och sociala frågor. Ansvarsfull forskning och innovation (Responsible research and innovation, RRI) har blivit ett viktigt etiskt och politiskt tema för Europeiska kommissionen. En ny publikation från forskare i Human Brain Project föreslår att filosofisk reflektion kan komplettera RRI-metoder genom att tillföra ontologiska och epistemologiska perspektiv på forskning och vetenskap.  

Politiker, tjänstemän och vårdgivarnas direktörer har ett stort inflytande över hälso- och sjukvårdens villkor och möjligheter att fungera i praktiken. Hur ser de på sitt etiska ansvar? Och vilken etisk kompetens behövs för ledning och styrning av vården på landstingsnivå? Erika Falkenström och Anna T Höglund behandlar frågorna i "På spaning efter etik". 

Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid CRB, efterlyser en etisk genomlysning av de olycksscenarier bilarna kan ställas inför. Hon har fördjupat sig i etiska frågor som lyfts i samband med utvecklingen av autonoma bilar och artificiell intelligens.  

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter – ofta kallade ”predatory journals” – som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Både naturvetenskaperna och filosofin saknar en övergripande teori om medvetande. För att bygga en sådan teori föreslår forskarna i filosofi och neuroetik hos CRB att vi behöver betrakta hjärnan som något mer än en maskin med in- och utmatning. Istället föreslår de en syn på hjärnan som ett system med inneboende, spontan aktivitet, med medvetandet som grundläggande dynamik.

En kvinna i Arizona i USA blev nyligen påkörd av en Uber-taxi av Volvomodell när bilen var i "autonomt läge". Enligt Jessica Nihlén Fahlquist, lektor i medicinsk etik, aktualiserar fallet flera etiska problem med självkörande bilar.

Från och med februari är Stefan Erikssonrektorsråd för god forskningssed vid Uppsala universitet. Ett nytt uppdrag som innebär att både vara rådgivare till rektor och att samordna universitetsövergripande frågor på området. 

Vill du handlägga frågor som gäller tolkning av svenska och europeiska regelverk för biomedicinsk forskning som använder biobanker och persondata? Vi söker en jurist till en svensk ELSI-helpdesk för biobanksforskare. Ansökan senast 20 februari.

Numeriskt angiven sannolikhet att utveckla sjukdom hjälper inte alltid forskningsdeltagare att förstå risk. Istället verkar människor förstå genetisk risk som ett binärt koncept: antingen har du risk att utveckla sjukdom, eller inte.

Politiska beslutsfattare runtom i världen kämpar med att hitta sätt att utvärdera konsekvenserna av ny teknik. Genetik, artificiell intelligens och robotik samt tekniker för att förbättra människors förmågor eller utseende utmanar både etik och mänskliga rättigheter. Därför har forskare från fyra kontinenter gått samman i SIENNA-projektet för att hitta sätt att förbättra befintliga etiska och juridiska ramverk. CRB ingår i konsortiet som tillsammans fått knappt €4 miljoner från EUs Horizon 2020-program.   

Europeiska forskningsfinansiärer stödjer modeller för samarbeten mellan industri och offentligt finansierad forskning. I november 2016 arrangerades en workshop i Uppsala omkring etiskt uthålliga partnerskap med fokus på sällsynta diagnoser.

Personlig identitet är ett av bioetikens mest diskuterade teman. Vad krävs det för att människor som oss ska kunna leva och existera? Svaren brukar fokusera antingen på psykologiska aspekter av personlig identitet eller biologiska fakta, det vill säga att vi i allt väsentligt är djur.

Reflektion är nödvändig om tekniken ska bidra till det goda samhället. Det skriver Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik. 

Senare i vår kommer James Giordano förstärka CRBs neuroetikgrupp. Han ingår sedan tidigare i gruppen som arbetar med neuroetik och filosofi inom Human Brain Project.

Stamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Det finns särskilda biobanker som fokuserar på just stamceller. Och som biobanksmaterial betraktat för de här cellerna med sig etiska och juridiska frågor som skiljer sig från de traditionella.

Nyligen presenterades ett betänkande där ett nytt regelverk för att hantera och utreda oredlighet i forskning. En ny lag föreslås träda i kraft den 1 januari 2019. Här presenterar Anna-Sara Lind viktiga nyheter i förslaget.

Nu är B3Africa är halvvägs. Under sina första 18 månader tog projektet två viktiga steg: Utvecklingen av en teknisk lösning för biobanksforskning och design av ett kulturkänsligt etiskt och juridiskt ramverk för att skydda provgivare.

Från och med 1 februari 2017 tar Santa Slokenberga över efter Moa Kindström Dahlin i BBMRI-ERICs ELSI Common Service.

Teknikutvecklingen går framåt i rask takt. I en intervju i Computer Sweden ger Jessica Nihlén Fahlquist sin syn på vilket ansvar ingenjörer, utveklare och företag har och vilka värderingar som byggs in i tekniken.

Vetenskapsområdet för medicin och farmaci vid Uppsala universitet har beslutat att anta Ulrik Kihlbom som docent i medicinsk etik

Europarådets kommitté för bioetik (DH-BIO) har publicerat en rapport som identifierar områden inom naturvetenskap och biomedicin som kan ha konsekvenser för barns rättigheter. Rapporten har skrivits av tre specialister inom medicinsk rätt vid Uppsala universitet.

Varför är forskningsetik viktigt? Och vad behöver du veta när du handleder doktorander? Nu lanserar vetenskapsområdet för medicin och farmaci en ny kurs handledare inom vetenskapsområdet.

Regeringen har tillsatt en utredning, Forskningsdatautredningen (U 2016:04) i syfte att se över regelverket rörande personuppgiftsbehandling för forskningsändamål. I referensgruppen till utredningen finner vi tre forskare från CRB: Mats G. Hansson, Anna-Sara Lind and Jane Reichel.

Digital teknik gör det möjligt och skapar ett tryck på att använda människors hälsodata för både forskning och kommersiella syften. Vi är på väg att skapa en ”cyberrymd” av hälsodata som måste hanteras på sätt som uppfyller människors krav på styrning, säkerhet och integritet. Samtidigt som det finns behov av att använda data för samhällsnyttan. De här frågorna tas upp i nytt forskningsprojekt som finaniseras av Nordforsk.

Hälso- och sjukvårdstjänster väcker många juridiska frågor och är svåra att reglera. Det handlar inte bara om tjänsternas kvalitet och om att skydda de som använder dem, utan också om kompetens och befogenhet hos de som erbjuder tjänsterna. Här skriver Santa Slokenberga, doktor i juridik, om dessa frågor i ljuset av sin forskning om den europeiska regleringen av genetiska tester som marknadsförs direkt till konsumenter.

Idag diskuterar Vetandets värld om föräldrar ska ha rätt till information om sina ofödda barns hela arvsmassa och andra gen-etiska och juridiska frågor. I programmet medverkar Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt och Santa Slokenberga, doktor i medicinsk rätt, som är knutna till CRB, samt Richard Rosenquist Brandell, klinisk genetiker och forskare vid institutionen för genetik och patologi vid Uppsala univeristet och Lisa Fogelberg från bröstcancerföreningen Agatha.

Mats G. Hansson, professor i biomedicinsk etik, har fått 2 100 000 kronor från Vetenskapsrådet för att analysera etiska och legala frågor omkring användningen av embryonala stamceller för att utveckla insulinproducerande celler för patienter med diabetes. Projektet kommer också att utveckla ett förslag till riktlinjer för framtida klinisk användning.

Patientperspektivet är viktigt i all medicinsk forskning, särskilt när det gäller utveckling av läkemedel. Nu startar PREFER: ett forskningsprojekt som ska utvärdera när och hur patienters preferenser kring risk och nytta bör ingå i beslut omkring läkemedel och andra medicinska produkter.