SCAPIS-deltagare har svårt att tillgodogöra sig testresultaten

2019-03-26

Åsa Grauman, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik, har frågat deltagare i den stora SCAPIS-studien hur de upplever testresultatende fick efter att ha deltagit i studien. De värdesätter undersökningarna, men identifierar brister i kommunikationen av testresultaten.

Det finns ett behov av hälsoundersökningar för personer i åldern 50 till 65. Dels för att göra dem uppmärksamma på sin risknivå och så att riskfaktorer ska upptäckas i tid, innan hjärtinfarkten slår till. SCAPIS-deltagarna fick genomgå grundliga hälsoundersökningar, där både ultraljuds- och röntgenundersökningar ingick. Efter studien fick de en skriftlig rapport med utvalda testresultat.

Åsa Grauman, doktorand vid CRB, har undersökt  hur deltagarna upplevde testresultaten, hur testresultaten påverkade deras liv samt deras föreställningar om risken för att drabbas av hjärt-kärlsjukdom.

– Det är vanligt att förlita sig på sitt allmänna hälsotillstånd, och kroppsliga symptom, när man bedömer sin egen risk för hjärtinfarkt. Det är ingen bra idé. Riskfaktorer som högt blod tryck och högt kolesterol är symtomfria, och åderförfettning är en tyst process.De första symtomen av hjärt-kärlsjukdom  kan faktiskt innebära en  allvarlig, eller till och med dödlig, utgång, säger Åsa Grauman.  

Testresultaten från SCAPIS innehöll inte tillräcklig information för att öka deltagarnas kunskap om deras egen risk för hjärt-kärlsjukdom. Den gav ingen vägledning för att minska risken. Om deltagarna hade en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom hänvisades de antingen till en vårdcentral eller till specialistsjukvård på sjukhus. Alla fick en skriftlig rapport med utvalda resultat. I en artikel som nyligen publicerats i Patient Education and Counseling, skriver Åsa Grauman att deltagarna upplevde svårigheter med att förstå resultaten som redovisades i rapporten, och deras implikationer.

Testresultaten angavs i  medicinska termer. I siffror som var svåra att tolka. Syftet med undersökningarna fanns inte beskrivet. Information om varför undersökningarna genomförts hade hjälpt dem att förstå resultaten.

– Vissa  blev till exempel oroliga av provsvaren från röntgen av kranskärlen. De förstod inte innebörden, vad som var normalt och inte, säger Åsa Grauman.

SCAPIS-deltagarna som även deltagit i Åsas studie menar att om testresultaten hade sammanvägts till en helhetsbedömning av deras hälsa, och inte presenterats var för sig, hade de varit lättare att förstå.

Många faktorer spelar in för den totala risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Särskilt levnadsvanor har stor betydelse. Deltagarna var dock benägna att förenkla orsakssambanden. De talade i termer av antingen/eller, och tillskrev hjärtinfarkter enskilda orsaker, som till exempel antingen genetik eller stressnivåer. Ärftlighet var något som spelade stor roll för deltagarnas upplevda risk för hjärt-kärlsjukdom.

De deltagare som fått besked om till exempel förträngningar i kranskärlen, eller förhöjda kolesterolvärden, kände tacksamhet över möjlighet till behandling och kände sig trygga i sjukvårdens omsorg. Ibland fungerade beskedet som motivation till livsstilsförbättring.

– Det var ett tecken på att ”man inte gjort tillräckligt”. Deltagare med ”normala” värden upplevde en liknande bekräftelse. Deras livsstil var ”bra” och det fanns inget behov av förbättring. Testresultaten blir ett kvitto på att den nuvarande livsstilen inte kommer att orsaka hjärt-kärlsjukdom. Den positiva tolkningen ge en ”falsk försäkran”. Då finns risken att man fortsätter med sina ohälsosamma vanor som vi vet kan höja risken för hjärtinfarkt, men som inte resulterat i kliniska fynd än, säger Åsa Grauman.

Trots att det funnits brister i kommunikationen av testresultaten värdesatte deltagarna hälsoundersökningarna i SCAPIS. De upplevde  att vikten av att genomgå den här typen av hälsokontroller ökade i takt med sin stigande ålder Med hjälp av SCAPIS kunde de tidigt upptäcka risker och åtgärda dem, och de fick bekräftat att hälsan var under kontroll. Och så fick de också en chans att förebygga framtida hjärtinfarkter.

Grauman, Å., Hansson, M., James, S., Veldwijk, J., Höglund, A. (2019). Exploring research participants’ perceptions of cardiovascular risk information – room for improvement and empowerment. Patient Education and Counselling (Avaliable online) doi: 10.1016/j.pec.2019.03.010

Fakta om SCAPIS 

SCAPIS (Swedish CArdioPulmonary bioImage Study) SCAPIS är en svensk befolkningsstudie som rekryterar och utreder hjärt- och lungstatus på 30 000 slumpvis utvalda kvinnor och män i åldern 50-64 år. Syftet är att kunna identifiera individuella risker för hjärtsjukdomar och förhindra dem innan de uppstår. Studien är ett samarbete mellan sex universitetssjukhus i Sverige och finansieras främst av Hjärt-Lungfonden.

Anna Holm

Mer nyheter från CRB