Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Publicering, reglering och samtycke

Det är viktigt att fundera över hur forskning fungerar som praktik och vilken roll regler och riktlinjer har. Enligt Stefan Eriksson, docent och lektor i forskningsetik, är det stora problemet för vetenskapen de små avvikelserna: det som sker varje dag i gråzonen mellan oredlighet och okunskap om vad man får och inte får göra.

Stefan Eriksson, docent i forskningsetikStefan Eriksson började sin forskningsetikbana som lektor och föreståndare för Forskningsetiskt Forum. Han rekryterades av gruppen som senare kom att bli CRB för att utveckla webbplatsen CODEX. En webbresurs som listar regler och riktlinjer för forskning som numera drivs av Vetenskapsrådet, men fortfarande med Stefan Eriksson som redaktör. Under flera år arbetade han med forskningsetiska frågor i relation till biobanksforskning, en verksamhet som väcker många frågor kring samtycke, autonomi, dataskydd och andra regleringsfrågor.

Sedan några år pågår en debatt kring samtycke till biobanks- och registerforskning. Det finns de som anser att det räcker att ge ett brett samtycke till framtida forskning, medan andra vill skydda deltagarnas autonomi genom ett dynamiskt samtycke. Det innebär att deltagare ska kunna få information och administrera sitt samtycke via ett webbgränssnitt. Stefan Eriksson är kritisk till hur begreppet autonomi ibland används i denna debatt. Enligt honom är autonomi inte en bedrift som man ska hjälpa deltagarna att utföra - det är en rättighet att själv få bestämma. I en artikel som publicerades i Bioethics nyligen skriver han och Linus Johnsson att debatten blandar ihop tre sätt att respektera människor: Autonomi, integritet och myndighet. När det gäller dynamiskt samtycke anser de att det kan ses som ett sätt att bemyndiga människor, genom att ge dem de redskap de behöver för att ta ett vidare ansvar. Man talar om autonomi, men i praktiken handlar det om att bemyndiga människor på ett sätt som kan inkräkta på integriteten.

- Autonomi handlar om att låta människor själva bestämma över sin tillvaro. Integritet handlar om att låta människor själva dra gränser mellan vad som är privat och offentligt. Myndighet däremot handlar om att låta människor ta ansvar för sig själva, sin familj och sin relation till samhället, säger Stefan Eriksson.

Stefan Eriksson har också intresserat sig för publiceringsetik och regleringen av forskning. För ett par år sedan skrev han och Gert Helgesson en bok om publiceringsetik som gavs ut av Studentlitteratur och de fortsätter att utforska ämnet. Nyligen publicerade de listor över både bra och tveksamma bioetiktidskrifter på the Ethics Blog.

- Just nu är jag särskilt intresserad av baksidan av att vi allt mer går över till Open Access, nämligen alla de tidskrifter och tjänster som syftar till att göra pengar på akademikers önskan om att få publicera sig. Dessa tjänster – som är många fler än man kan tro – är ofta av undermålig kvalitet och ibland rena falsarier. Även bioetiken är utsatt för detta, säger Stefan Eriksson.

Stefan Eriksson arbetar med mycket annat bredvid forskning. För några år sedan började undervisning och föredrag ta mer plats. Han har till exempel utvecklat en onlinekurs i forskningsetik som är öppen för alla som är intresserade av ämnet och de senaste åren har han varit en flitigt anlitad expert. Just nu sitter han med i oredlighetsutredningen som leds av Margaretha Falhgren. Planen är att utredningen ska vara klar i november. Det är ett roligt uppdrag och Stefan Eriksson är glad att han blev tillfrågad:

- Det är många som ropar efter kriminalisering, högre straff och hårdare tag. Det är viktigt att vi tänker över sådana förslag i ljuset av krav på en rättssäker process. Därför behövs det tydligare reglering. Vi kommer att se fler fall som det med KI-kirurgen Macchiarini och de måste hanteras på ett acceptabelt sätt, säger Stefan Eriksson.

Men, säger Stefan Eriksson, det stora problemet för vetenskapen är de små avvikelserna från god sed som sker varje dag. Det kan vara ett extra namn på författarlistan, eller att man delar upp resultat i mindre bitar för att kunna publicera fler artiklar på samma data, eller plagiat. Det rör sig om en gråzon mellan oredlighet och okunskap om vad man får och inte får göra. Det handlar många gånger om kulturfrågor. Här spelar utbildning en stor roll: Det är viktigt att vi har möjlighet att rikta oss mot hela miljön där forskare verkar. Och för att försöka få tyngd bakom är det viktigt att nå forskningsmiljöerna både uppifrån och nerifrån. Enligt Stefan Eriksson behöver forskarsamhället avdramatisera anmälningar av avvikelser från god forskningssed.

- Antagligen behöver vi både tillgodose de som vill ha hårdare tag, och de som vill försöka förändra kulturen genom förebyggande åtgärder. Doktorander behöver få med sig en medvetenhet och beredskap för att våga ta upp sådana frågor. Därför är utbildning i forskningsetik extra viktigt för unga forskare, säger Stefan Eriksson.

Fusk, oredlighet och avvikelser behöver vara levande frågor i verksamheterna på universitet och högskolor. Enligt Stefan Eriksson är det viktiga att man vågar ifrågasätta. Det finns till exempel regler för författarskap, men hur förhåller vi oss till dem? Han anser att media har spelat en positiv roll efter Macchiarinifallet. Förhoppningsvis leder bevakningen till att fler känner att de inte vill vara den som stod där tyst och istället vågar anmäla. Enligt Stefan Eriksson behövs tryck från flera håll:

- Det är viktigt att det kommer tydliga signaler från universitetsledningar, Vetenskapsrådet och Sveriges riksdag. Samtidigt är det också viktigt att framtidens forskare har med sig kunskap och beredskap kring de här frågorna från sin utbildning. Det är enda sättet att skapa ett fortsatt förtroende för forskningen och forskarna, säger Stefan Eriksson.

Om Stefan Eriksson

Stefan Eriksson är docent i forskningsetik och redaktör för Vetenskapsrådets webbplats CODEX. Han har uppdrag som redaktör för BMC Medical Ethics. Under 2016 har han uppdrag som expert i utredningen ’Organisation för utredningar om oredlighet i forskning’ och är etikexpert i påverkansplattformen för ökat svenskt deltagande i Swafs mellan 2016-2017.

Stefan Eriksson har sin bakgrund i språkfilosofi. Mellan 1999-2000 var han föreståndare för Forskningsetiskt Forum (FEF), ett samarbete mellan Uppsala universitet och SLU. FEF slogs senare samman med Centrum för bioetik och kom att bilda CRB, där han arbetar idag.

Stefan Eriksson är också lektor i forskningsetik och ansvarar bland annat för doktorandkurser för fakulteterna inom teknik och naturvetenskap vid Uppsala universitet.

Josepine Fernow 2016-04-14